Fundur stjórnar Nordisk Afasiråd (NAR) 23. september 2020 á TEAMS-netfundi

Fundinn sátu fulltrúar frá Afasiforbundet i Norge (Noregur), Afasiforbundet i Sverige (Svíþjóð), Heilaheill (Ísland) og Aivoliitto (Finnland), en fulltrúi frá Heilafjélagið (Færeyjar) var fjarverandi.

Pirrko Rautakoski frá Finnlandi stýrði fundinum. Þórunn Hanna Halldórsdóttir, talmeinafræðingur og Baldur Kristjánsson stjórnarmaður Heilaheilla sátu fundinn sem fullgildir meðlimir, en Þórir Steingrímsson formaður Heilaheilla var áheyrnarfulltrúi.

Um var að ræða aðalfund þar sem lagðar voru til samþykktar ársreikningar og ársskýrslur fyrir árið 2019. Finnar kynntu stöðu á verkefni sem þeir hafa haft forystu um sl. ár sem ber yfirskriftina “Gi Tid” eða “Gefðu nógan tíma” en það felur í sér gerð stuttrar teiknimyndar um þær áskoranir sem fólk með málstol stendur frammi fyrir í daglegu lífi samfara auknum kröfum um færni í rafrænum lausnum, t.d. í gegnum snjalltæki. Teiknimyndin verður gefin út fyrir málstols-daginn 10. okt 2020 og verður hægt að deila henni á samfélagsmiðlum.
Þá var umræða um hugmyndir að næstu verkefnum sem við Íslendingar munum þurfa að leiða, þar sem við erum að taka við formennsku í þessu ráði. Ýmsar góðar hugmyndir komu fram t.d. að halda áfram að útbúa svipað fræðsluefni fyrir samfélagsmiðla; að vekja athygli á stöðu fólks með málstol á COVID-tímum s.s. verra aðgengi að endurhæfingu og þjálfun og flutning á þjónustu yfir í fjarþjónustu sem ekki hentar öllum; að skrifa til stjórnvalda og vekja athygli á stöðu fólks með málstol; að gefa út samnorræna vefsíðu með upplýsingum um málstol, að gera könnun á vitneskju almennings um málstol og bera saman Norðurlöndin annars vegar og tengja við þær rannsóknir sem gerðar hafa verið sem flestar eru í enskumælandi samfélögum; og fleira. Ákvörðun um næstu skref liggur ekki fyrir, en verður tekin fyrir lok nóvember.
Ákveðið var að næsti aðalfundur og stjórnarfundur Nordisk Afasiråd yrði haldinn í tengslum við norræna málstolsráðstefnu sem ætlunin er að halda hér á landi í 10.-12. júní 2021.
Á fundinum lá fyrir breyting á samþykktum félagsins í kjölfar þess að Danmörk gekk út úr þessu ráðinu. Það hefur þá þær afleiðingar fyrir okkur að nú er komið að Íslandi að taka við formennsku, sem er bæði spennandi og svolítið ógnvænlegt. Staða Heilaheilla í þessu samstarfi er aðeins annað en staða stóru systkinafélaganna sem halda úti mun stærri starfsemi með skrifstofu og starfsfólki sem starfar við það að bæta stöðu fólks með málstol. Það er hins vegar hægt að líta á þetta sem tækifæri til að virkja fólk með málstol og aðstandendur þeirra til þátttöku í starfinu og vekja um leið athygli á málstað fólks með málstol í samfélaginu.
Þegar fólk fær málstol er hætta á félagslegri einangrun vegna þess hve lítið er af úrræðum við hæfi s.s. atvinnu- og námsúrræði, aðlöguð námskeið og þess háttar. Mikilvægt er að vekja athygli á þessu og stuðla að aukningu á úrræðum sem auka þátttöku og virkni í samfélaginu. Koma þyrfti á fót vettvangi fyrir fólk með málstol og aðstandendur þeirra að sækja sér fræðslu og ráðgjöf og til að vinna saman að málum sem auka vitund um þá fötlun sem málstolið er og hvernig hægt sé að koma til móts við þarfir þeirra.
Á slagdeginum, þann 29. október, langar okkur fulltrúum Heilaheilla í Nordisk Afasiråd að halda fræðslufund með yfirskriftinni “Spjallað um málstol” fyrir alla þá sem hafa málstol, aðstandendur þeirra og aðra sem áhuga hafa á málefninu. Stefnt er að því að halda fundinn í húsakynnum Heilaheilla í Sigtúni, en ef sóttvarnareglur leyfa það ekki munum við halda hann á TEAMS. Endilega fylgist með á samfélagsmiðlum og FB-síðu Heilaheilla þegar nær dregur eða hafið samband við Þórunni Hönnu Halldórsdóttur talmeinafræðing á Reykjalundi á netfangið thorunnh@reykjalundur.is ef þið hafið áhuga á að taka þátt á þessum fundi og öðru starfi Heilaheilla fyrir fólk með málstol.

Fundargerð ritaði
Þórunn Hanna Halldórsdóttir