Leif Sylling 64 ára Norðmaður vitnar í ameríska mannréttindabaráttukempuna Martin Luther King þegar hann segir: „Frelsi er aldrei gefið af þeim sem hafa valdið og stjórna. Hinir kúguðu verða alltaf að berjast fyrir rétti sínum.”
Leif lét þessi orð falla á fyrirlestri sem hann hélt á ráðstefnu Öryrkjabandalagsins 27. september sl. Að Grand Hótel. Yfirskrift ráðstefnunnar bar heitið „Að vita sjálfur hvar skórinn kreppir” og lýsti mæta vel viðfangsefni dagsins; að öryrkar kæmu meira að sínum málum og tækju þau sem mest í eigin hendur. Fyrirlesarar voru bæði íslenskir og erlendir. Flestir útlendingarnir voru frá hinum Norðurlöndunum. Það var afar áhugavert að hlusta og draga lærdóm af frændum okkar á Norðurlöndum en þróun í málefnum öryrkja er komin mun lengra en hér á Íslandi.
Eitt aðalumræðuefnið þennan dag var svonefnd „notendastýrð þjónusta,” sem er þýðing á skandinavíska hugtakinu „personlig assistanse (personlig service). Hugmynd þessarar þjónustu er tiltölulega ný nálgun á þjónustu við fatlaða eða öryrkja almennt. „Í rauninni er núverandi opinberu kerfi snúið á haus, segir Leif. Öllum hugtökum er bylt. Meginhugsunin er að veita þeim er þjónustuna hljóta aukið frelsi og sjálfstæði. Í raun er fjallar notendastýrð þjónusta um mannréttindi.” Og hann bætir við:„ Fólk sem fatlast eða missir heilsuna að því leyti að það er talið öryrkar, missa meira en hreyfingargetu eða hlýtur líkamlegan skaða sem sviptir það frelsi á margan hátt. Öryrkinn verður ekki lengur manneskja í samfélaginu heldur sjúklingur til eilífar. Hann heldur lífi en lifir án daglegs lífs og daglegra mannréttinda. Hann er stimplaður sem hlýtur ævilangur sjúklingur sem er upp á aðra kominn. Í langan tíma hefur þessi sýn á fatlaðan einstakling eða öryrkja þótt rétt og eðlileg. Það spyrja fáir um andlega heilsu öryrkans eða samfélagslegan missi hans. Hann hlýtur í mesta lagi vorkunn annarra sem honum þykir sjaldnast fýsilegur kostur. „Það að vera upp á aðra kominn er mikil glötun á persónulegu frelsi og sjálfstæði.”
Við sitjum í hléi frá ráðstefnusalnum íu anddyrinu og ég bið Leif að segja mér frá ULOBA, eða samtökum um neytendastýrða þjónustu í Noregi. Leif var einn stofnenda að þessum samtökum.
„Á einu augnabliki lamaðist ég frá öxl og niður”
Leif viðurkennir fyrir mér að hann hafi ekki mikið velt þessum hlutum fyrir sér þegar hann var ungur og heilbrigður maður, sem framtíðina bjarta; var í góðri vinnu, átti heilbrigt og hamingjuríkt hjónaband með eigin fjölskyldu. „Það var eins og öll hamingja heimsins hefði verið færð mér að gjöf segir hann. En svo breyttist líf hans á einu augnabliki. Árið 1973 var hinn 29 ára Leif Sylling á leið heim úr vinnu og ók bíl sínum í Östfold héraðinu sem liggur meðfram Oslófirði austanmegin. Skyndilega missti hann stjórn á bílnum og lenti í hörðum árekstri við bíl sem kom akandi á fullri ferð á móti honum. Þegar búið var að klippa hann úr brakinu og koma honum á spítala var framtíð Leifs gufuð upp og skelfileg nútíð blasti við ásamt enn dekkri framtíð. Eftir fyrstu læknisskoðun var ljóst, að Leif var lamaður frá öxlum og niður. Fjölskylduharmleikur fylgdi í kjölfarið. Hjónaband þeirra hjóna brast og í kjölfar skilnaðar hélt eiginkonan tveimur börnum þeirra. Leif Sylling var alvarlega lamaður einstaklingur sem ekki virtist eiga nokkra framtíð. Hann missti einnig vinnuna. Hann var atvinnulaus, hafði ekki getað séð fjölskyldu sinni farborða og lent í skilnaði. Einnig heimilislaus og heilsulaus. Allslaus.
„Mér voru gefnir aðeins tveir kostir: Þar sem ekki var kominn nein sólarhringsþjónusta fyrir öryrkja eins og ég var orðinn, yrði ég að flytja til foreldra minna eða vera lagður inn á elliheimili,” segir Leif og glottir við tilhugsunina. Og hann bætir við: „Ég hafði flutt að heiman árið 1964, þá tvítugur.”
Leif er fæddur í Drammen en ólst upp í Sylling í Lier. Hann er þriðji í röðinni af fjórum systkinum.
„Mér þótti það ekki góð ilhugsun að flytja aftur inn á foreldra mína áratugi eftir ég flutti þaðan, nú orðinn lamaður og þurfti mikla aðstoð sem ég vissi, að aldraðir foreldrar mínir voru ekki megnug að veita þótt þau væru öll að vilja gerð.” Leif strýkur sér um burstaklipptan kollinn og heldur áfram lágum rómi: Í stöðunni var því fátt annað að gera en að láta leggja sig tæplega þrítugan inn á elliheimili. Læknirinn sem annaðist mig sagði að skilnaði þegar hann útskrifaði mig: „Þú munt aldrei getað staðið upp aftur og þér er ekki ætlað lengra líf en tvö, í hæsta lagi þrjú ár”. Þetta var kannski ekki sú kveðjugjöf sem ég þurfti. En þannig var ég fluttur á elliheimilið sem ég átti að liggja í rúmi uns ég gæfi upp öndina. En þá sagði einhver innri rödd við mig að lífið væri ekki búið – alla vega ekki enn – og ég yrði sjálfur að berjast fyrst hjúkrafólk og heilbrigðiskerfi höfðu gefist upp. ´Á elliheimilinu kynntist ég nokkrum einstaklingum sem höfðu sömu eða líka sögu að segja og ég. Við hittumst daglega á kaffistofunni og spjölluðum saman. Við áttum margt sameiginlegt, m.a. að hafa öll verið talin af. Heimilið var til húsa í gamalli byggingu í Drammen (bær sunnan við Osló). Þessi dapra og dimma bygging var ekki beinlínis til að létta skapið síðasta spölinn. Herbergin voru lítil og þröng og umskipti að vera fluttur úr rúmgóðu og hlýju einbýlishúsi með glaðlyndri, ástríkri fjölskyldu í kalda, hvíta stofu innan um fjögur gamalmenni sem aldrei höfðu hist áður á ævinni. Og ekki neitt persónulegt í kringum neinn okkar, aðeins lögboðið náttborð, vesælt sjúkraútvarp, vekjari og pissuflaska í hillu á náttborðinu. Þetta var fremur nöturlegt umhverfi fyrir ungan mann um þrítugt að deyja í,” segir Leif og hlær við. Hann lifir svo góðu og heilbrigðu lífi í dag að hann telur sig umkominn að hlæja að þessum dapurlegu endurminningum. En Leif og vinir hans dóu ekki eins og flugur í gluggakistu á elliheimilu í Drammen. Þeir töluðu á hverjum degi um tilveru sína og umhverfi og það kerfi sem samfélagið hafði komið þeim fyrir í. „Það var eitthvað hræðilega rangt í þessu öllu,” segir Leif. Við höfðum ekki aðeins misst heilsuna heldur var verið að drepa lífsgleði okkar og hæfileikann að halda áfram að takast á við lífið. Við höfðum öll verið hlutgerð, umsköpuð í anda heilbrigðisþjónustu og pólitískrar samfélagsgerðar sem vildi í raun losna við okkur sem fyrst.”’
Skyndilega breyttist líf Leifs og félaga. „Allt í einu fórum við að lifa,” segir Leif. Hann útskýrir að hann hafi komist yfir upplýsingar um samtök sem kölluðu sig Independent Living og héldu til í Kaliforníu í Bandaríkjunum.
Independent Living
Independent Living – eða Sjálfstætt líf – var hreyfing sem spratt upp úr jarðvegi upphafs sjöunda áratugarins í Bandaríkjunum. Upphaflega voru það þrír öryrkar, ungir menn sem sneru heim úr Víetnamastríðinu, illa fatlaðir eftir herþjónustu í hinu fjarlæga Asíuríki, sem áttu hugmyndina að breyttu lífi fatlaðra. Þeir bjuggu allir á hjúkrunarheimili í Kaliforníu en fóru fram á það, að þeim yrði séð fyrir húsnæði þar sem aðgengi yrði þeim auðvelt og aðstoð við að stunda nám við Kaliforníuháskólann Þessi aðgerð þeirra varð stofnun hreyfingarinnar Independent Living . Þessi hreyfing náði mikilli fótfestu meðal fyrrverandi hermanna í Víetnam sem tóku á næstu árum að streyma tilbaka til Bandaríkjanna flestir mikið skaddaðir. Aðrir öryrkar sem ekki höfðu stundað herþjónustu tóku einnig þátt í samtökunum. Þegar leið á áttunda áratuginn voru margir þessara einstaklinga orðnir virkir víða vegar í heilbrigðiskerfinu í Bandaríkjunum.
Grunnhugsunin hjá I.L. er sú að einstaklingurinn taki stjórnina á eigin lífi. Þótt einstaklingurinn eða „neytandinn ” (the consumer) eins og Bandaríkjamenn nefndu fljótlega þann aðila sem fékk þjónustuna, fengi læknisaðstoð að mörgu leyti eins og lyfjagjöf og rannsóknir, var höfuðáhersla lögð á sjálfstæði og ákvörðunarvald yfir eigin lífi. Neytandinn (í Skandinavíu er orðið „borgari” yfirleitt notað). Yfirleitt nota menn öll nöfn frekar en sjúklingur” eða „skjólstæðingur.” Þetta er liður í þeirri hugmyndafræði að öryrkar séu ekki hefðbundnir sjúklingar heldur einstaklingar með ákveða skerta getu sem bæði vilja og geta lifað sem eðlilegustu lífi með frelsi og sjálfstæði. Eitt af verkefnunum er því að „af-læknisvæða” örorku. Þannig er lögð áhersla á mannréttindi neytandans, valfrelsi og sjálfstæði.
Nýir straumar 7. áratugarins
Independent Living hugmyndafræðin spratt upp úr ýmsum straumum sem sköpuðust á sjöunda áratuginum, eins og neytendahreyfingunni, kynþáttabaráttu blökkumanna, AA- hreyfingunni (þar sem alkóhólistar hjálpa hverjum öðrum en ekki fagfólk.). Þá má nefna hugmyndir sem höfnun á stofnanahyggju og afneitun á lyfja – og læknatrú.
Það voru þessar hugmyndir sem bárust frá Kaliforníu upp í hendur félaganna á elliheimilinu í Drammen. Þær gjörbreyttu lífi þeirra. Þeir ákváðu að stofna til sambærilegra samtaka í Noregi. Samtökin um neytendastýrða þjónustu – þjónustu sem neytandinn stýrði sjálfur – fæddust um líkt leyti í Danmörku og Svíþjóð og víða um Evrópu en bárust aldrei til Íslands. Fyrst núna er verið að reifa þessar hugmyndir sem sáu fyrst dagsins ljós fyrir tæpri hálfri öld í Bandaríkjunum og voru teknar upp í Skandinavíu skömmu síðar.
Leif segir frá því að hluti af þessum hópi í Drammen hafi ekki aðeins orðið stofnendur að ULOBA en það nafn fékk norska hreyfingin sem er stytting yfir neytendastýrða þjónustu eða borgaralega aðstoð eins og Normennirnir kölluðu samtökin, heldur urðu helstu hugmyndafræðingar hreyfingarinnar og fyrstu starfsmenn á skrifstofu samtakanna. Sjálfur var Leif fyrsti framkvæmdastjóri ULOBA eftir að samtökin voru formlega stofnuð 1991. Hann var allan tímann í vinnuhópi um einstaklingsmiðaða þjónustu allt frá 1980. Enn vinnur Leif við ULOBA. Hann er nú yfirráðgjafi hjá samtökunum. Það þarf aðeins að hitta Leif til að skilja hina einstöku ævi hans. Frá því að vera dæmdur til dauða tæplega þrítugur, hitti ég grannan og hressilegan 64 ára gamlan mann sem brosir og hlær allan tíman þótt hann ræði grafalvarleg efni. Hann er auðvitað alvarlega lamaður og gerir sér vel grein fyrir því að það mun ekki breytast sem efir er ævinnar. En hann segist lifa skemmtilegu og gefandi lífi. „Mig skortir í raun ekkert. Ég lifi góðu og sjálfstæðu lífi,” segir hann.„Og ég hef endurheimt sjálfstæði mitt og sjálfsvirðingu.”
Aðstoðarmaður hans, eða réttara sagt aðstoðarkona, heitir Neringa og er upprunalega frá Litháen. Eiginmaður hennar er Hollendingur en bæði búa þau í Noregi. Leif hlær þegar hann hlustar á vinkonu sína útskýra fjölskyldusögu sína: „Nú á dögum er ástin fjölþjóðleg,” segir hann brosandi. Og bætir við: „Það góða er samt að þau enduðu í góðu landi, Noregi.” Neringa kinkar kolli til samþykkis.
Neringa frá Litháen, er gift Hollendingi og vinnur hjá Leif
Hún segist hvorki vera menntuð sjúkraþjálfi né hjúkrunarfræðingur. Við krefjumst engrar sérmenntunar aðstoðarfólks í ULOBA,” segir Leif. Neringa segist hafa farið á námskeið hjá samtökunum og lært undirstöðuatriðin í starfi sínu. Vinátta og andleg tengsl eru sennilega það mikilvægasta segja þau bæði. Það er auðvelt að sjá. Neringa aðstoðar Leif fyrirhafnalaust við allt sem þarf án mikilla skipana eða samtala. Hún er greinilega farin að þekkja hannvel. Hún flaug með honum til Íslands og mun fylgja honum tilbaka eftir tvo daga. Þau fóru ferð til Þingvalla, Gullfoss og Geysis daginn áður í góðu haustveðri. Þessi ferð heitir hjá íslensku ferðaskrifstofunum „The Golden Circle.” Þau keppast um að lýsa fegurðinni fyrir mér. Ég get ekki annað en brosað að ákafa þeirra. Þau eru eins og unglingar. Ég spyr þau hvort tengsl þeirra séu ekki orðin eins og hjónaband eldri hjóna? Þau horfa forviða á mig og fara að hlæja. Ég umorða spurninguna og spyr í staðinn hvort þau séu orðin leið á hvort öðru? „ Nei,” segja þau nær samtímis. Leif bætir við: „Við erum hins vegar ekki alltaf sammála og rífumst stundum.” „Það er bara gott fyrir alla sanna vináttu,” botnar Neringa.
Leif situr í hjólastól og hefur breitt belti um sig miðjan til að halda sér betur sitjandi uppréttur. Hann er með ýmis hentug hjálpartæki til viðbótar, eins og breiða álhringi um úlnliði þar sem hann getur stungið í gaffli og hníf sem gerir honum kleift að borða þar sem allir fingur eru lamaðir og aflvana. Við fáum okkur hádegismat saman. Neringa situr við hlið hans og aðstoðar hann. Samt furðu lítið því Leif er þrátt fyrir ótrúlega sjálfstæður. En auðvitað finnst honum öryggi að hafa aðstoðarkonuna sér við hlið. „Það er henni fyrir að þakka, að ég gat flogið hingað og ferðast yfirleitt,” segir Leif.
Neringa brosir og dregur úr öllu hrósi en hellir kaffi í bollana okkar . En það er að þau eiga þrautþjálfað samstarf. Allt rennur áreynslulaust fram á milli þeirra. Það er eins og Leif lesi hugsanir mínar: „Þetta er einn aðalkosturinn að hafa alltaf sama aðstoðarmanninn daglega en ekki hinnar öru mannskiptingar eins og kerfið býður upp á. Það myndast bæði tengsl, vinátta og dýrmætt samstarf sem ekki gerist þegar maður fær mismunandi aðstoðarmenn sem eru sérmenntaðir af kerfinu fyrir kerfið en minna fyrir neytandann sem um leið er sviptur sjálfstæði og eigin vilja. Hann er sviptur mannréttindum. Það er vont að gerast öryrki, yfirleitt á andartaki. En kannski er það versta að vera sviptur mannréttindunum samtímis, „segir Leif.
Að eiga eigið líf og sjálfstæði
Að loknu kaffi útskýrir Leif fyrir mér í stuttu máli hvað felst í neytendastýrðri þjónustu og hvernig hugmyndafræðin er útfærð í raun. Sem fyrsti framkvæmdastjóri ULOBA og starfsmaður hjá samtökunum í er hann öllum hnútum kunnugur.
„Í grundvallaratriðum er neytandanum eða borgaranum gefinn kostur á að hafa meiri áhrif á eigið líf og sjálfstæði yfir eigin tilvist. Hann lifir skertri tilvist og þarf aðstoð. Sú aðstoð sem kerfið hefur boðið upp á, byggist á þeirri uppbyggingu að neytandinn er tekinn semviljalaus sjúklingur sem er látinn víkja fyrir þörfum kerfisins. Þannig er það kerfinu hagstæðast að senda sömu manneskjuna til margra neytenda á degi hverjum en síðan er annar aðstoðarmaður hvort sem er í hjúkrunarhjálp eða heimilishjálp látinn fara hringinn á næstu vakt. Neytandinn upplifir því sífelldan straum aðstoðarmanna gegnum híbýli sín sem hann nær mismiklum tengslum við og sem hann hefur almennt mismunandi áhuga á að tengjast. Neytandinn upplifir sig sem aukapeð í stórri kerfisskák. Þarfir aðstoðarmannanna og skipulag kerfisins eru teknar fram fyrir þarfir og óskir neytandans. Þannig kemur aðstoðarmaðurinn á ákveðnum tíma á morgnana hvort semneytandinn kýs eða ekki. Hann fær ekki að sofa út. Hans svefnóskir verða að víkja fyrir hörðu skipulagi kerfisins. Þetta þekkja allir sem hafa legið á spítala. Neytandinn fellur úr sýnu eigin lífi. Hann hefur engar uppfylltar óskir og allar kröfur eru ósanngjarnar kröfur. Hann á að þegja og þiggja. Hann er fullkomlega valdalaust peð ´+I maskínu heilbrigðiskerfis sem virðist vera byggt í kringum allt og alla nema hann sjálfan. Neytandinn á alltaf að horfa upp til hjúkrafólks og valdamanna og þakka. Samningsstaða neytandans og sjálfstæði er ekkert. Aðstoðarmenn kerfisins hafa stutta viðdvöl hjá hverjum og einum neytenda og hafa mjög takmörkuð hlutverk sem eru teiknuð upp af kerfinu. Ef neytandinn vill fá sér kaffibolla með aðstoðarmanni, ræða fréttir eða mynda upplífgandi og mannleg samskipti er honum neitað um slíka óþarfa „vitleysu.” Þar sem neytandinn er sjúklingur með takmarkaða verkefnaskyldu krefst kerfið þess, að aðstoðarmaðurinn framkvæmi sinn ákveðna hlutverk fljótt og haldi áfram. Þetta og meira til gerir það að verkum að neytandinn einangrast í þeirri aðstoð sem honum er veitt. Það er þessari uppbyggingu kerfisins sem neytendastýrð þjónusta vildi breyta. Smám saman þróaðist sú hugmynd, að kerfispíramídanum yrði snúið á haus. Neytandinn sem hafði ætíð verið neðstur í uppbyggingunni varð þá efstur og sá mikilvægasti um leið. Neðst urðu sérfræðingar, læknar og annað hjúkrunarfólk. Neytandinn varð mikilvægari en sérfræðingarnir enda var hugmyndin jú sú, að kerfið átti að gagnast neytandanum fyrst og fremst en ekki læknum, hjúkrunarfræðingum, sjúkrafræðingum og öðrum í kerfinu. Eða hvað?
Uppbygging og rekstur neytendastýrðar þjónustu
Við nánari útfærslu hins nýju uppbyggingarinnar, kom í ljós að ef þetta yrði raunhæft kerfi, yrði neytandinn að fá nýtt sjálfstæði og frelsi. Það þýddi að hann veldi sér aðstoðarmann en ekki aðstoðarmenn hann. Þetta þýddi í raun að neytandinn varð „atvinnurekandi” sem réði sér einn ákveðinn aðstoðarmann og í sameiningu færu neytandi og aðstoðarmaður yfir verkefnalistann og kæmu sér saman um verkefni, tilhugan þeirra og útfærslu. Þá þurfti atvinnurekandi og aðstoðarmaður að ná samningum um laun og starfstíma. Leif segir, að í dag sé algegnt að aðstoðarmaður sé með um 300 norskar krónur á tímann. Eftir núverandi gengi samkvæmt 5700 íslenskar krónur á tímann. Vinnutími samkvæmt Leif er um 24 stundir sjö daga vikunnar. Auðvitað eru aðrar vinnustundir og vinnudagar einnig til. Aðstoðarmenn eiga auðvitað rétt á eigin lífi og eigin tíma. „Um allt þetta verður náttúrulega að semja af skynsemi og réttlæti,” segir Leif. En hvaðan fær rekstrarfé? ULOBA er rekið sem sameignarfélag, Samtökin kenna neytendum að reka sína starfsemi, setja upp rekstrarreikning og skipuleggja starfsemina. Samtökin hjálpa einnig neytandanum við rekstraráætlun. Á grunni slíkrar áætlunar sækir sameignarfélagið (ULOBA) um peninga, yfirleitt til viðkomandi sveitarfélags en stundum einnig til ríkis. Ef peningar ganga af í lok vinnutímabils, ber atvinnurekanda að skila þeim til sameignarfélagsins. Atvinnurekandi ber einnig að leggja fram alla rekstrarreikninga. Starfsemin sé gróðarlaus rekstur (non profit samvinnufélag).Endurskoðendur á vegum sameignarfélagsins fara yfir alla reikninga einstakra atvinnurekanda. Fylgi atvinnurekandi ekki þessum reglum er honum bannað að sækja aftur um peninga. „Hingað til hefur öllum okkar reglum verið hlýtt,” segir Leif með brosi.
En skyldu sveitastjórnir ánægðar með að láta frá sér völd og peninga á þennan hátt? Leif segir að svo sé. „ Reynslan hefur sýnt að sveitastjórnir hafa sparað verulegar upphæðir við þessa nýju tilhögun. Þær losna við mikinn rekstrarkostnað á ýmsum sviðum. Ríkið hefur einnig stutt ULOBA kerfið.
Gegn stofnana – og sérfræðivæðingu
Samanlagt má segja að atvinnurekandinn eða „borgarinn” er sjálfstæður atvinnurekandi en þó þannig að allur rekstur er í gegnum non-profit samvinnufélag (ULOBA í Noregi). Borgarinn er því bæði verkstjóri og vinnuveitandi. Þótt þetta virðist flókið kerfi á prenti er það einfalt í raun.
Þegar ég kveð Leif Sylling að lokum, segir hann brosandi við mig: ULOBA hefur frá upphafi ætlað sér að brjóta niður þær hindranir sem samfélagið hefur reist þannig að „borgarar” sem þurfa stuðning fái frelsi til að lifa sjálfstætt. Þess vegna berjumst við gegn sjúkdómavæðingu, stofnanavæðingu og sérfræðivæðingu. ” Og bætir við: „Trúðu mér, ég hef séð ótrúlega hluti gerast,hluti sem má líkja við kraftaverk, eftir að borgarar hafa kynnst ULOBA kerfinu.”
Hvenær fá íslenskir borgarar með skerta getu að kynnast slíku kerfi?
