Á frétttavefnum Vísi var viðtal við Maríu Ósk Kjartansdóttur 26 ára Keflvíkinging er með séríslenskan erfðasjúkdóm sem hún lætur ekki buga sig. Móðir hennar og systir létust báðar úr þessum hræðilega sjúkdómi. Hún fer þetta á þrjóskunni eins og hún segir sjálf. María deildi sögu sinni með okkur og leggur sérstaka áherslu á að fram komi að nemendur Verslunarskólans hafa ákveðið að leggja sitt af mörkum við að styrkja rannsóknir á sjúkdómnum meðágóðanum af miðasölu söngleiksins V.Í. Will Rock You sem sýndur er í Austurbæ á fimmtudaginn.
María Ósk Kjartansdóttir og Tinna Björk Kristinsdóttir þjást af arfgengri heilablæðingu sem getur dregið þær til dauða
Þær með vinum sínnum Mími Hafliðasyni og Jóni Birgi Eiríkssyni.
Vissi af sjúkdómnum aðeins 15 ára gömul
„Ég vissi þegar ég var 15 ára að ég væri með þennan séríslenska sjúkdóm sem nefnist arfgeng heilablæðing. Síðasta heilablæðing sem ég fékk var tvöföld og gerðist fyrir ári síðan í janúar. Ég fékk fyrri blæðinguna um daginn. Þá fékk ég svima og skrifaði á Facebook: „Vitið þið hvað ég geri við svima?” því ég skildi ekkert af hverju ég var með svima. Frænka mín var með mér. Þennan dag fórum við heim í tölvuna að fíflast eitthvað og svo kom seinni blæðingin síðar um kvöldið. Þá byrjaði ég að gráta. Ég fann ekki þegar blæðingin kom en augun á mér byrjuðu að snúast í hringi og ég gat varla labbað. Frænka mín hringdi þá í 112 og þeir báðu hana að halda mér vakandi þar til þeir komu.
Ég man að ég fór að pissa,” þannig lýsir María upplifun sinni fyrir rúmu ári þegar hún fékk heilablóðfall þennan örlagaríka dag í janúar árið 2012.
Byrjaði að æla og æla
„Dóttir mín, 4 ára, var heima en hún var sofandi þegar þetta átti sér stað. Pabbi minn kom svo á staðinn en ég bý í Keflavík og læknirinn sendir okkur beint í bæinn. Ég byrjaði að æla og æla og skildi ekkert hvað var að gerast eða hvað ég var að reyna að segja. Ég var allt annarsstaðar.”
Haldið sofandi á gjörgæslu
„Ég var meðvitundarlaus áspítalanum og haldið sofandi á mjög sterkum lyfjum. Ég var sofandi í 2 vikur á gjörgæslu og vaknaði síðan og gat mig ekki hreyft. Ég mundi ekki neitt. Ég var með svo ótrúlega mikið af slöngum og dóti í kringum mig. Fólk hélt að ég myndi fara. Læknarnir vissu þegar ég vaknaði hve alvarlegt þetta var. Ég vaknaði og gat ekki talað. Ég þurfti að læra að labba upp á nýtt og tala,” segir María.
Ættgengur sjúkdómur
„Mamma mín var með þennan sjúkdóm. Hún dó þegar hún var 32 ára og systir mín þegar hún var 27 ára en það var árið 2005. Systir mín átti tvö börn fyrir, stelpan var 8 ára og strákurinn 6 ára.
Nemendur Verslunarskóla Íslands hjálpa til
„Ég er í samstarfi við Verslunarskóla Íslands. Þau ætla að sýna leiksýninguna V.Í. Will Rock You í Austurbæ á fimmtudaginn og allur ágóði af sýningunni styrkir rannsóknir á arfgengri heilablæðingu. Ég fór á þessa sýningu með vinkonum mínum og sendi í kjölfarið leikstjóranum, Björk Jakobsdóttur, skilaboð og hún tók mjög vel í að styrkja málstaðinn. Ég vil opna umræðuna um þennan sjúkdóm.”
Engin uppgöf
„Fyrir ári síðan var ég stödd í hjólastól en í dag get ég gengið. Eftir að ég kom frá Grensás í endaðan mars, þá ákvaðu ég og maðurinn minn að gifta okkur. Við gerðum það mánuði seinna eða 5. maí. Ég fer þetta á þrjóskunni þrátt fyrir að mér var ekki hugað líf eftir þetta. Varðandi dóttur mína þá ætla ég ekki að fá að vita hvort hún er með sjúkdóminn fyrr en hún er orðin eldri.”
Söngleikur Verslunarskólans er á fimmtudaginn – kaupa miða á Midi.is
Hér má styrkja málefnið: 0542-14-403403, kt: 201186-3829.
Facebooksíðan (arfgeng heilablæðing – rannsóknasjóður).
