Viljayfirlýsingin send 5. maí 2021 og greinargerð um SAP-E (2018-2030)


VILJAYFIRLÝSINGIN  send  Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra  5. maí 2021

SAP-E Viljayfirlýsingin

Umsjónarmenn

  1. Björn Logi Þórarinsson lyf- og sérfræðingur í taugalækningum á Landspítalanum (ESO)
  2. Þórir Steingrímsson formaður HEILAHEILL (SAFE).
  1. POWERPOINT     SAP-E – Björn Logi Þórarinsson
  2. POWERPOINT     SAP-E – Þórir Steingrímsson

Boðin þátttaka:

    • Dr. Marianne E. Klinke forstöðumaður fræðasviðs í hjúkrun tauga- og taugaendurhæfingasjúklinga
    • Súsanna Björg Ástvaldsdóttir‎, yfirlæknir og umdæmislæknir á Heilbrigðisstofnun Vestfjarða
    • Ólafur Sveinsson, sérfræðingur í taugalækningum á Landspítalanum
    • Þórunn Hanna Halldórsdóttir yfirtalmeinafræðingur á Reykjalundi
    • Finnbogi Jakobsson, taugalæknir á Grensásdeild
    • Guðrún Jónsdóttir heimilislæknir/sjúklingur HEILAHEILL (SAFE)
    • Anna Bryndis Einarsdóttir sérfræðingur í taugalækningum á Landspítalanum 

Fyrir dyrum stendur til að fylgjast með evrópskri aðgerðaráætlun, þar sem fagaðilar og sjúklingar taka höndum saman er varðar heilablóðfallið.  SAP-E, (Stroke Action Plan for Europe) er byggð á undirrituðu samkomulagi er samtökin ESO (European Stroke Association) og SAFE (Stroke Alliance For Europe) gerðu með sér 2018, þar sem gert er ráð fyrir að hvert land fyrir sig innan samtakanna vinni að ákveðnum markmiðum skv. sérstakri greiningu.   Hér á landi yrði lögð áhersla á slagdeild.

11.11.2020 – Netfundur evrópsku heilablóðfallssamtakanna (ESO) og Stroke Alliance for Europe (SAFE) um innleiðinguSAP-E var haldinn á forritinu ZOOM.  Yfir 80 fulltrúar frá 52 þátttökulöndum mótuðu stefnu fyrir komandi ár 2021. 

Þar kom fram að:

    • „Sterkt bandalag fagaðila og innlendra sjúklingasamtaka er lykilatriði þegar leitað er til stjórnmálamanna.  Það hjálpar til við að undirstrika þá staðreynd að heilablóðfall og heilablóðfallssjúkdómur er mál sem varða alla íbúa og mun að lokum leiða til langtímabóta í heilbrigðiskerfinu“.   

Fjórir mismunandi málefnahópar skilgreindu framtíðarverkefni átaksins á fundinum og ræddu á hvern hátt væri hægt að innleiða heilbrigðisyfirvöld í hverju landi fyrir sig að taka þátt.  Enn sem komið er eru engin formleg samtök fagaðila hér á landi sérstaklega um heilablóðfallið, en HEILAHEILL er formlegur aðili aðSAP-E, sem aðildarfélag að SAFE.  Næsti áfangi átaksins fyrir þetta stóra samevrópska frumkvæði verður að ljúka svo með opinberri yfirlýsingu “Stroke Action Plan Europe” til að sýna fram á skuldbindingu hvers lands fyrir sig.

Með undirritun yfirlýsingarinnar undirstrika innlendir fulltrúar og yfirvöld ákvörðun sína um að ná framförum í öllu umönnunarferli í heilablóðfallsins, þar með talin forvarnir, skipulögð heilablóðfallsþjónusta, stjórnun á bráðu heilablóðfalli, aukavörnum, endurhæfingu, mati á árangri og gæðabati, sem og líf eftir heilablóðfall.

Hanne Christensen, formaðurSAP-E stýrihópsins, lagði áherslu á að:

    • „Sem opinbert skjal mun yfirlýsingin styðja málstaðinn eindregið og leiða veginn fyrir innlenda umsjónarmenn og heilablóðfallssamtök til að nálgast heilbrigðisyfirvöld á landsvísu með sameiginlegu átaki“!

SAPE-framkvæmd í hverju landi fyrir sig:

        1. að hefja samskipti og greiningu hagsmunaaðila (stakeholders)
        2. að móta vinnuhóp/nefnd – innleiðaSAP-E skipulagið – með greiningu þeirra
        3. að afla gagna og greiningu á reynslu til að styðja við kröfur um úrbætur
        4. að einbeita sér að því að fá áætlun á landsvísu um heilablóðfallið og taka þátt í að uppfylla markmið SAPE.
        5. Samskipti við almenning, fjölmiðla, stefnumótandi aðila
        6. Stuðningur við árangurslista, þar á meðalSAP-E skráningu.

STJÓRN SAP-E

Stjórnin samanstendur af einum formanni, tveimur meðformönnum (einum frá SAFE, einum frá evrópskum heilablóðfallssamtökum (ESO)), átta meðlimum stjórnar (sex frá ESO, tveimur fráSAFE) og tveimur ráðgjöfum (ESO).

Meðlimir stjórnarnefndarinnar um framkvæmd:

  1. Formaður: Hanne Christensen
  2. Meðstjórnandi (SAFE): Arlene Wilkie
  3. Meðstjórnandi (ESO): Francesca Romana Pezzella
  4. Meðlimir (SAFE): Grethe Lunde, Jelena Misita
  5. Meðlimir (ESO):  Bart van der Worp, Martin Dichgans, Diana Aguiar de Sousa, Robert Mikulik, Cristina Tiu, Urs Fischer
  6. Ráðgjafar: Bo Norrving, Valeria Caso
  7. StuðningurESO: Luzia Balmer