Nú er það svo að við fórum þrír á ráðstefnu SAFE (Stroke accessoation in Europe) (Samtöl slagfólks í Evrópu) í október sl. . Undirritaður, Þórir Steingrimsson formaður Heilaheilla og Þór Garðar Þórarinsson sérfræðingur í Velferðarráðuneytinu. Ráðstefnan var í Warsjá sem þýddi það að við þurftum að fljúga með milliendingu í Kaupmannahöfn. SAFE sá okkur fyrir tveimur fargjöldum en Heilaheill stóð straum að einu. Þetta var árlegt vinnuþing samtakanna og einnig stjórnarfundur en við eigum þar einn fulltrúa, Þóri.
Varsjá, er eins og kunnugt er höfuðborg Póllands, stendur við fljót sem heitir Vistula. Varsjá er í miðaustur Póllandi. Íbúar eru 1.7 miljónir en 2.9 miljónir ef þeirra Kópavogur og Hafnarfjörður eru teknir með, þ.þe stór Varsjársvæðið.
Gestgjafar okkur, Slag samtökin í Póllandi, hafa þann tilgang að hjálpa fólki eftir slag, slagþolendum og fjölskyldum þeirra. Að starfi þeirra kemur bæði áhugafólk og fagfólk á hinum ýmsu sviðum. Þau eru sjálfstæð en njóta stuðnings frá Heilbigðisbatteríinu. Þau vilja breyta hugsunarhættinum í Póllandi ganvart slagi, hjálpa fólki eftir slag og einbeita sér að því að koma í veg fyrir slag (segir maður slög).
Óhætt er að segja að námstefna þessi hafi verið mjög fagleg. Nokkrir góðir fyrirlestarar voru haldnir. Þáttakendur læknar og fræðimenn, slagþolar og aðstandendur. Fólk viðsvegar að úr Evrópu. Sylvía Haas (frá Thombosis Reasearch Institute) rakti núverandi stöðu mála í Evrópu, en slagskráning er að stórbatna, viðbragðstími að styttast og enduhæfingartækni að stórbatna. Bæði í þessum fyrirlestri og öðrum sáum við hvílíkar endurbætur eru á döfinni í enduræfingu, bæði vegna aukins skilnings á því hvað á sér stað við slag og vegna gjörbyltingar, má segja, í tæknimálum. Annars einbeitti fyrirlesari sér að því að rekja ástæður tappamyndunar í heila og nýjustu aðferðir við að lágmarka skaðann sem af hlýst.
Liven Annemans frá Ghent háskólanum skellti upp ,,cost og benefits“ dæmi þ.e. hver hagur þjóðfélagsins væri að því að koma í veg fyrir slag og meðhöndlun á því, dæmið er það, hvað langt borgar sig að ganga í þessum efnum, nauðsynleg pæling þó að allir viti eða mega vita að slagþjáning verður ekki mæld í peningum. Varaði hann við því að menn lokuðu ekki augunum fyrir slíkum útreikningum, því aldrei yrði hægt að ganga lengra en væri félagslega viðurkennt (af þeim sem kjósa fjárveitingarvaldið) og því væri nauðsynegt að finna hagkvæumstu leiðirnar. Þá lagði hann mikla áherslu á þann kostnað sem hlytist af því að gera ekki neitt.
Meðal þeirra sem héldu fyrirlestra var ung stúlka lömuð öðrum megin og fallaði hún um framfarir sínar og endurhæfingu. Fáir höfðu spáð því að húnrisi upp eftir slagið en þetta var hún komin brosandi í hjólastól haldandi fyrirlestur um ótrúlegan bata.
Mikið af upplýsingum kom þarna fram. m.a. að 74% slagþola sem lifa af þarfnast aðstoðar við. Slag kemur niður á heilsu maka. Bæting eftir slag á sér að mestu stað innan 10 vikna frá slagi. Milli 5 og 10% bæta sig þó enn um sinn. Ein rannsókn sýndi að virkni minnkaði hjá mörgum 6 mánuðum eftir slag. Þunglyndi hrjáir marga, Margir þjást af ótta af öðru slagi, venjur og hlutverk breytast og reynist mörgum erfitt. Vinir fjarlægjast oft og þannig mætti áfram telja.
Gleðilegt var að sjá að dauðsföllum af völdum slags fer fækkkandi í Evrópu, af því leiðir óhjákvæmilega að fleiri lifa nú en áður og búa við afleiðingar slags. Fjölbreyttari endurhæfing verður því að koma til. Ein leiðin er kennd við self-management þ.e. að fá strokþola til þess að stjórna bæði sér og meðferðinni sem mest.
Svokölluð Occupational therapy byggir á því að fá viðkomandi til að taka ábyrgð á lífi sínu, annast um sig eins og kostur er/leika hlutverk sitt sem manneskja með tiltækum stuðningi og reyna eins og hægt er er að yfirstíga hindranir.
Mikilvægt væri, í þessu samhengi, að þeir sem lifðu af slag héldi venjum sínum svo sem að:
Fara á fætur á morgnana
Þvo sér og klæða sig
Borða þrisvar á dag
Vinna eitthvað
Stunda áfram sín hugðarefni og umgangast aðra
Þarna komu fræðimenn sem sýndu alls konar róbóta sem fólk getur og mun í æ ríkara mæli geta nýtt sér. Einn var eins og mótórhjólahjálmur sem virkar eins og klaufalegur heili. Ekki er skortur á höndum og fótum sem hjálpa til hreyfingar, né leikjum æfa huga og hönd. Fróðlegt væri að taka það saman hvað er í boði hér (utan Grensáss). Er til miðlægur gagngrunnur sem fólk getur leitað í, í leit að tækjum eða hugbúnaði sem gæti hentað því. Ég held ekki. Ég held að við ættum að auka mjög alla svona starfsemi og upplýsingaþjónustu. Læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk er of önnum kafið til þess að vera einstaklingum að miklu gagni í þessa veru.
Varsjá er dimm borg. Gamlir, gráir og miklir steinkumbaldar umlykja breið strætin. Fáir eru á ferli. Lítið er um ferðamenn. En þæglegt er að fljúga þaðan og þangað með SAS til Kaupmannahafnar yfir vötn og sléttlendi.
Baldur Kristjánsson
stjórnamaður HEILAHEILLA
