Ágætu fundarmenn [Á fræðslufundi HEILAHEILLA og LSH]
Ég ætla að fá að segja nokkur orð sem aðstandandi í félagi Heilaheilla
Að ganga í gegnum þá reynslu að maki manns verði fyrir heilablóðfalli er mikið áfall og það tekur mörg ár að vinna sig andlega út úr því ferli og læra að lifa með því.
Að standa fram fyrir því að maka manns sé að mestu háður kröftum manns, báráttu, umburðarlyndi o.fl. er að öllu ný staða sem við tekur í lífi okkar.
Þegar ég lít til baka hefði ég kosið að ég hafa verið betur upplýst um einkenni þessa sjúkdóms og afleiðingar hans.
Ég var í þeirri stöðu að hafa aldrei unnið á sjúkrastofnun eða í ummönnunarstarfi, aldrei verið nálægt verulega veiku fólki, aðeins horft á það úr fjarlægð. Ekki borið ábyrgð á langveikum aðstandanda ekki þurft að kljást við kerfið . Ég hafði lifað góðu lífi með einhverjum smá vandamálu sem voru ekki neitt neitt.
Ég tel að það reynist best til lengri tíma litið að setjast með nánustu aðstandendum og talað hreint út um hlutina en ekki að tala undir rós eða fara eins og köttur í kringum heitan graut. Raunveruleikinn verður að koma upp á yfirborðið – Það er hann sem við lifum við og mætir okkur alla daga.
Ekki að gefa fólki röng skilboð eða væntingar sem ekki standast.
Ég geri mér alveg fulla grein fyrir því að þeir sem eru að læra þurfa að ná tali af fólki sem hefur orðið fyrir þessari reynslu en það má ekki vera of mikið af því góða. Ég upplifði að það var eilíft verið að spyrja mig.
Ég var ekki með þekkinguna og var í bullandi afneitun og í mikilli sorg.
Aðstandendur ættu ekki að þurfa reka sig eilíft á og prófa sig áfram.
Tíminn er og dýrmætur og við eigum ekki að þurfa að finna upp hjólið.
Ég geri mér grein fyrir því að enginn getur sagt nákvæmlega hve mikið viðkomandi hafi skaðast eða hverjar afleiðingar verða nákvæmlega. En það er mjög mikilvægt að gera fólki grein fyrir því hver staðan og hvers er að vænta. Þetta er jú hinn helmingurinn að fjölskylduhöfðinu. Getur viðkomandi farið aftur út á vinnumarkarðinn hverjar eru líkurnar os.frv.
Það verða oft miklar persónuleikabreyingar hjá einstaklingum sem fá fyrir heilablóðafall. Sem dæmi hef heyrt dæmi um að menn hafi orðið svo nískir að þeir hafa varla tímt að lifa.
Og svo á hinn bóginn á mennfari á heljarinnar eyðsluflipp. Hvort tveggja er mjög erfitt fyrir aðstandendur að lifa með.
Það getur verið erfitt að þurfa að taka fram fyrir hendurnar á sínum nánustu sem hafa alla tíð staðið sína plikt. Og það getur tekið þó nokkurn tíma fyrir fólk sem ekki er þjálfað í þessu að átta sig á hlutunum og hvernig einstaklingurinn hefur breyst.
Það er annað þegar þú sérð lömunina og getur áttað þig á henni. En hvað er að gerast í kollinum á viðkomandi getur tekið langan tíma að átta sig á því. Við berum ekki alltaf vitsmunaþroskann utan á okkur.
Það er til lítils að segja við fólk sem er undir miklu álagi á fjölskyldufundi eru þið með einhverjar spurningar spyrjið endilega.
Ég tel að það sé betra við þessar aðstæður að vera upplýst um hlutina að fá dálitla mötun hvað er að gerast og hvað ber að varast – því maður er svo andlegalega blankur að við þurfum á beinum og ákveðnum upplýsingum að halda. Þetta er reynsla sem við erum að upplifa í fyrsta skipti.
Minni mitt er kannski ekki alveg í lagi en ég man eftir tveimur dæmum þar sem mér var leiðbeint.
Það var þegar sjúkraþjálfarinn sagði mér hvernig ég ætti að hjálpa mínum manni inn og út úr bíl.
Og þegar hjúkrunarfræðingurinn bað mig að passa upp á að hendin hans héngi ekki niður. Það gæti orðið svo sársaukafullt seinna sem það og varð.
Ég var einu sinni stödd við að fylgjast með æfingum hjá mínum manni fljótlega eftir að þetta gerðist. Þar kom sjúkraþjálfari sem ég var málkunnug og ég í mínum vanmætti og óöryggi sagði við viðkomandi á tveggja manna tali.
Mér finnst maðurinn minn vera eins og frekur krakki og vonaðist eftir einhverjum viðbrögðum og skilningi frá viðkomandi. Svarið sem ég fékk var.
Svona talar maður ekki um fullorðið fólk. Þessi sjúkraþjálfari hafði ekkert með minn mann að gera, en ég var snögg að loka munninum og vissi ekki hvar ég gæti rætt mínar vangaveltur ef ekki var einmitt þarna á þessum stað.
Ég vil taka fram að minn maki fékk alla þá bestu þjónustu sem hægt var að hugsa sér. Og fyrir það vil ég þakka.
Inn á Grensás er félagsráðgjafi sem heitir Margrét Sigurðardóttir og hún fékk alveg að finna fyrir því að ég væri til og sendi henni bestu þakkir
Ég held að mín fyrsta hugsun hafi verið frá upphafi að ég yrði að standa mig og sú hugsun hefur haldið mér gangandi.
Ég trúi því að við séum öll að gera okkar besta og með því að hlusta
hvert á annað verðum við bara sterkari.
Ég vil óska ykkur öllum alls hins besta í baráttunni.
Bergþóra Annasdóttir
