Laugardaginn 04.03.2006 kl. 10:00 var haldinn kaffifundur Heilaheilla að Hátúni 12 og var þátttaka góð.
Formaðurinn, Þórir Steingrímsson, bauð fundarmenn velkomna og greindi frá tilgangi fundarins, m.a. að stofna stuðningshópa og til hvers væri ætlast af þeim. Hann sagði frá störfum fjáröflunarnefndar” [Helgi Seljan, form., Edda Þórarinsdóttir og Bergþóra Annasdóttir] og að hún hefði afgreitt og samþykkt tillögu Karls Helgasonar, hjá bókaútgáfu Æskunnar, um söfnun til handa Heilaheill í formi bókasölu með símhringingum. Í ráði er að “framvarðasveitin” gegni mikilvægu hlutverki að móta tilgang söfnunarinnar. Er hugmyndin að um söfnunarmál í samvinnu við “Stoð og styrk” verði kynnt m.a. til styrktar ungu fólki sem fengið hefur heilablóðfall, er hefur börn á framfæri. Þá greindi hann frá hugsanlegri gerð fræðslukvikmyndar um heilablóðfall og að því máli hafi verið vísað til umsagnar hjá fagaðilum félagsins. Þar er sérstaklega átt við lækna og hjúkrunarfólk og hversu mikla áherslu þau leggja á gerð slíkrar fræðslumyndar o.s.frv..
- Edda Þórarinsdóttir, leikkona og meðlimur “framvarðasveitar” Heilaheilla, stjórnaði svo fundinum, þar sem hver þátttakandi kynnti sig og greindi frá aðkomu sinni að fálaginu, þá sem sjúklingur eða aðstandandi. Höfðu fundarmenn frá mörgu að segja og var mjög gagnlegur öllum þeim á heyrðu Í þessari góðu kynningu komu fram sjónarmið, sem vert er að stofna hópa um. Þátttakendur voru sammála um að sérstakur hópur yrði um ungt fólk sem fengið hefur heilablóðfall, er hefur börn á framfæri. Þá var einnig rætt um nauðsynina á að setja sérstakan hóp u m stöðu aðstandenda; lyfja- og matvælahóp sjúklinga; ferðahóp Heilaheilla o.s.frv..
- Þá greindi formaðurinn frá samstarfshópi taugasjúklinga og samkomulagi sem gert var við fulltrúa LSH, en í hópnum eru Félag MND – sjúklinga; Heilaheill; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi. Var fyrsti fundur þessara aðila haldinn 18. janúar s.l. á taugadeild sjúkrahússins B2 í Fossvogi og fjallað var um með hvaða hætti þetta samstarf ætti að fara fram. Lögðu aðilar áherslu á að eiga samstarf með skipulegum hætti um mál sem varða skjólstæðinga félaganna og LSH. Stefnt yrði að því að vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum. Aðilar skiptust á upplýsingum og var lagður góður rómur að hversu vel tókst til, ekki síst um þann mikla og góðan áhuga starfsfólks LSH. Er næsti fundur áætlaður 30. mars n.k. og hvatti formaður Heilaheilla fundarmenn til að koma með athugasemdir sem þeir teldu eiga erindi til LSH.
- Að loknum fundi ræddu fundarmenn málin sín á milli og boðað var til annars kaffifundar, næsta 1. laugardag þess mánaðar, en það er 1 apríl sem er ekkert gabb!
