Ársskýrsla 2014

Ágæti félagi!

Um leið og ég minni á aðalfund okkar 1. mars n.k. í nýju húsnæði félagsins að Sigtúni 42, Rvík., með tengingu norður á Greifann, Glerárgötu 20, Akureyri, þá tel ég eðlilegt að ég geri stutta grein fyrir því sem við höfum áorkað á síðasta ári, eða allt frá aðalfundi 2014.  Eins og mörg ykkar vita að þá samanstendur þetta félag fyrst og fremst af sjúklingum, aðstandendum og fagaðilum og einnig þeim er hafa áhuga á málefninu.

Árið 2014 var viðburðaríkt er varðar innri málefni þess, en nú er komin full samstaða hvað ber að gera og hvað félagið stendur fyrir og er starfsemin nú í fullum blóma.  Það hefur verið með öflugt innra starf, reglulega mánudags- og þriðjudagsfundi, viðveru á Taugadeid Landspítalans B-2, á Grensásdeild eftir kostum, gott samstarf innan SAMTAUGAR, samstarfsverkefni með Hjartaheill og Hjaftavernd í Go Red, virka framkvæmdastjórn, ábyrga stjórn um félagsleg málefni, bæði innan lands sem og utan.  Svo að auki er félagið að flytja inn í nýtt og betra húsnæði að Sigtúni 42, 104 Reykjavík, er hentar starfsemi félagsins betur.

Á síðast ári kom Bjarne Juul Petersen, formaður HEILAFÉLAGSINS í Færeyjum í heimsókn til Akureyrar og í ráði er að hópur Færeyinga komi þangað í heimsókn í sumar.  Þá er tenging við SAFE (Stroke Alliance For Europe) að eflast þar sem stjórn félagsins féllst á tilmæli norrænu samstarfsfélaganna um að óska eftir því við formann Heilaheilla að hann bætti því á sig að verða stjórnarmaður í SAFE ef hann næði þar kjöri. Formaðurinn féllst á það.  Formaðurinn er nú stjórnarmaður í SAFE og fór á aðalfund þess í Helsinki í nóvember ásamt öðrum stjórnarmanni og var kosinn.  Auk þess er félagið aðili að Nordisk Afasiråd sem gjaldkeri félagsins hefur sinnt.

Innri málefni:

  • Haldnir hafa verið laugardagsfundir – mánaðarlega yfir vetrarmánuðina
  • Haldnir hafa verið mánudagsfundir – vikulega yfir vetrarmánuðina (málstol)
  • Haldnir hafa verið þriðjudagsfundir – vikulega yfir vetrarmánuðina (allir)
  • Félagið hefur verið með fasta vikulega viðveru á Landspítalnum, deild B-2
  • Félagið hefur verið með fasta vikulega viðveru á Grensásdeild
  • Félagið hefur verið með góða samvinnu við Kristnes á Akureyri
  • Félagið hefur verið með góðar, skemmtilegar og fróðlegar sumarferðir

Við tökum á móti hverjum þeim er orðið hefur fyrir slagi og reynum að leiðbeina honum og aðstandendum hans í gegnum áfallið eftir mætti.  Hvetjið alla er þið þekkið sem hafa orðið fyrir heilablóðfalli að skrá sig inn á heimasíðunni undir hnappnum “Gerast félagi”.  Þá er einnig hægt að hringja í 860 5585 og leita aðstoðar.

Skýrsla mín fyrir aðalfundinn byggist mest á viðburðum félagsins sem rekja má til frétta á heimasíðunni og hægt er að kynnast atburðunum frekar með því að smella á hverja vefslóð fyrir sig og sjá nánar um atburðinn, – en stiklað er á stóru.

18.02.2014 – Hópbílar styrkja

23.02.2014 – Go Red

13.02.2014 – Akureyri menntast

01.04.2014 – í Færeyjum

04.06.2014 – á Akureyri

10.06.2014 – á Akureyri

14.06.2014 – ferðalag Dalir

15.08.2014 – Maraþon

28.08.2014 – Akureyri

02.09.2014 – starfið hafið!

06.09.2014 – laugardagsfundir

29.09.2014 – hjá hjúkrunarfræðinemum

10.10.2014 – málþing um málstol

18.10.2014 – fjör á Akureyri

01.11.2014 – list á laugardögum

14.11.2014 – Í stjórn SAFE

22.09.2014 – Nordisk Afasiråd

12.12.2014 – Jólafundur á Akureyri

07.12.2014 – Litlu-jólastemning

18.01.2015 – Go Red í uppsiglingu

07.02.2014 – reynslusögur sagðar

Félagið HEILAHEILL er með einstaklingsaðild um land allt, samanstendur af þeim er hafa fengið slag [heilablóðfall], aðstandendum, fagaðilum, svo og öðrum þeim er hafa áhuga á málefninu, samkvæmt lögum þess.

Markmið félagsins er að koma fræðslu um sjúkdóminn framfæri við almenning og leggur áherslu á betra líferni og lýðheilsu, en u.þ.b. 410 manns fá slag á ári, eða nær því 2 á dag og afleiðingarnar geta verið afdrifaríkar.

Meginstarfsemi félagsins byggist á forvörnum, meðferð og endurhæfingu og að vekja athygli almennings á líferni er talið er að auki á áhættunni á áfallinu yfir vetrarmánuðina á tímabilinu 1. september til 31. maí:

  1. Aðalfundir – árlega

  2. Stjórnarfundir – u.þ.b. 8-10 á ári (eftir þörfum)

  3. Laugardagsfundir – mánaðarlega yfir vetrarmánuðina

  4. Mánudagsfundir – vikulega yfir vetrarmánuðina (málstol)

  5. Þriðjudagsfundir – vikulega yfir vetrarmánuðina (allir)

  6. Grensásdeild – vikulega yfir vetrarmánuðina

  7. Taugadeild LS – vikulega yfir vetrarmánuðina

  8. Sumarferðir – árlega

  9. Slagdagar – árlega – alþjóðlegur dagur

  10. Málþing – u.þ.b. fimm ára fresti

  11. Útgáfumál – Slagorð – Blað HEILAHEILLA

  12. Heimasíðan – Fréttir með myndum, frásagnir, fróðleikur, póstlisti, Facebook, YouTube, póslist o.s.frv.

1 Aðalfundir

Árlegur aðalfundur fer með æðsta vald félagsins, en stjórn þess ræður málefnum á milli aðalfunda skv. 7.gr. félagsins.

2. Stjórnarfundir

Leitast er við skipun stjórnar að hafa fulltrúa allra aðila, sjúklinga, aðstandenda og fagaðila svo að öll sjónarmið komi fram. Stjórnarfundir eru haldnir svo oft sem þörf þykir um mikilvægar ákvarðanir sem teknar eru skv. 6.gr. og færðar til bókar.

3. Laugardagsfundir

Hlé var gert á þessum reglulegu laugardagsfundum, sem vert er að endurskoða, en fyrsta laugardag hvers mánaðar frá 1. september til 1. júní frá kl.11-13 var haldinn sérstakur félagsfundur þar sem ávallt var lögð er áhersla á fyrirbyggjandi þætti er varðar sjúkdóminn og þeim áhættuþáttum er leiða til slags. Á þessum fundum voru ávallt fengnir sérfræðingar úr heilbrigðiskerfinu, s.s. læknar, hjúkrunarfræðingar, næringafræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfarar, svo og forsvarsmenn endurhæfingastofnana, félagasamaka s.s. Öryrkjabandalagsins, Sjálfsbjörg lsf. o.s.frv. til að halda fyrirlestra og sitja fyrir svörum. Þá hafa listamenn lagt félaginu lið á þessum fundum til að vekja athygli á forvarnarstarfi þess.

4. Mánudagsfundir

Alla mánudaga frá 1. september til 1. júní frá kl.13-15 eru haldnir sérstakir “málstolsfundir” þar sem fram fer jafningjaefling, valdefling meðal málstolssjúklinga og lögð er áhersla á endurhæfingu málstolssjúklinga við að rjúfa félagslegu einangrun þeirra. Í ráði er að hafa möguleika á að félagar geti kallað eftir talmeinafræðingi.

5. Þriðjudagsfundir

Alla þriðjudaga frá 1. september til 1. júní frá kl.13-15 eru haldnir sérstakir “kaffifundir” þar sem fram fer jafningjaefling, valdefling og ávallt er lögð er áhersla á fyrirbyggjandi atriði er varðar sjúkdóminn og þeim áhættuþáttum er leiða til slags. Í ráði er að hafa talmeinafræðing, sjúkrþjálfara eða iðjuþjálfa á fundi síðasta þiðjudag hvers mánaðar á ofangreindum tímabili.

6. Grensásdeild

Fulltrúar félagsins eru með fasta og auglýsta viðveru á endurhæfingardeildinni frá kl.13:30-15:30 alla fimmtudaga frá 1. september til 1. júní og eru til staðar ef til þeirra verður leitað. Markmiðið er að upplýsa sjúklinga sem eru í endurhæfingu, sem og starfsfólk, um tilurð félagsins, starfsemi þess og virkni, jafnframt að það sé til staðar með þekkingu félagsmanna. Þá um leið fer fram jafningjaefling, valdefling og ávallt er lögð er áhersla á fyrirbyggjandi atriði er varðar sjúkdóminn og þeim áhættuþáttum er leiða til slags.

7. Taugadeild Landspítalans, B2, Fossvogi

Fulltrúar félagsins eru með fasta og auglýsta viðveru á taugadeild Landspítalans frá kl.14-15 alla þriðjudaga frá 1. september til 1. júní og eru til staðar ef til þeirra verður leitað. Markmiðið er að upplýsa sjúklinga, sem eru í frumendurhæfingu, sem og starfsfólk um tilurð félagsins, starfsemi þess og virkni, jafnframt að það sé til staðar þekking félagsmanna.

8. Sumarferðir

Árlega hefur verið farið eins dags ferðalag um nærliggjandi byggðir Höfuðborgarsvæðisins og Akureyrar. Hefur félagið verið með lítlsháttar fjárhagslegt framlag sem þakklætisvott fyrir óeigingjarnt sjálfboðastarf félagsmanna.

9. Slagdagur

Árlega hefur félagið staðið fyrir vel auglýstum alþjóðlegum Slagdegi (World Stroke Day – 29 October, 2012). Félagið hefur komið upp starfsstöðvum á verslunarmiðstöðvum, s.s. Kringlunni, Smáralindinni í Reykjavík og á Glerártorgi á Akureyri, þar sem læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, svo og aðstandendur dreifa bæklingum og öðrum upplýsingum um lýðheilsu, næringu og vekja athygli á þeim sjúkdómum er leiða til slags. Hafa u.þ.b. 50-60 manns tekið þátt í þessum störfum félagsins.  Í ráði er að endurskoða staðsetningu Slagdagsins, þar sem félagið er komið í nýtt húsnæði.

10. Málþing

Félagið hefur staðið fyrir málþingum um sjúkdóminn á fimm ára fresti. Á þessum málþingum hafa ráðamenn í heilbrigðiskerfinu, læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, aðstandendur o.fl. lagt áherlu á fyrirbyggjandi aðgerðir til að koma í veg fyrir slag. Í ráði er að hafa þessi málþing annað hvert ár. Í október stóð félagið fyrir málþingi um málstol á Hótel Sögu.

12. Útgáfumál

Félagið gerði samkomulag við söfnunarfyrirtækið Öflun hf. 2012 um að safna fyrir félagið meðal einstaklinga og fyrirtækja, með sama hætti og önnur sjúklingafélög s.s. Hjartaheill o.s.frv.. Starfsmenn Öflunar lögðu ríka áherslu á að félagið gæfi út blað eða bækling, til að auðvelda söfnunina. Var að ráði að gefa út blað, SLAGORÐIÐ, sem sá dagsins ljós í júlí 2013 í 5000 eintökum. Var blaðið sent styrktaraðilum, svo og félögum HEILAHEILLA, heilsugæslustöðvum, læknastofum, líkamsræktarstöðvum, sundlaugum o.s.frv..  Á s.l. ári treysti félagið sér ekki að gefa út blað en í ráði er að það verði gert í ár.

13. Heimasíðan

Félagið hefur haldið úti heimasíðu frá því 16.12.2005 og u.þ.b. 1.500 manns eru á póstlista hennar. Gefur hún góða lýsingu á starfsemi félagsins, undir fréttum og lýsir fræðsluhlutverki þess m.a. í forvörnum.

SAMSTARF:

1 SAMTAUG – Innlennt
Félagið er í samráðshópi taugasjúklingafélaga, Félag MND – sjúklinga; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi. Þann 20.12.2005 var undirrituð yfirlýsing um samstarf með Landspítala-háskólasjúkrahúss og þessum félögum um að vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum. Hafa þessi félög fundað eftir þörfum og veitt hvort öðru stuðning í samskiptum sínum við heilbrigðisfirvöld.

2 HJARTAHEILL – Innlent

Náið samstarf er með Hjartaheill, sérstaklega er varðar upplýsingar er varða hjartagalla er leiða til slags. Hefur félagið gefið út sérstaklegan bækling um gáttatif og slag og dreift þegar tækifæti eru til. Þá hafa þessi félög verið með sameiginlegt átak á alþjóða hjartadeginum í samstffi við Hjartavernd.

3 SAFE – Erlent

Félagið hefur verið í evrópskum samtökum slagþolenda, Stroke Alliance For Europe, frá 2010 og sótt árlega ráðstefnu og aðalfund þess. Félögin eru 18 og lyfjafyrirtæki og aðrir aðilar hafa verið stuðningsaðilar á þessum ráðstefnum og hefur gert félaginu kleift að taka þátt.  Þess má geta að formaður HEILAHEILLA situr nú í stjórn þessara samtaka sem spanna yfir alla Evrópu.

4 SLAGFORENINGER I NORDEN – Erlent

Norrænu félögin, Noregur, Svíþjóð, Finnland, Ísland, Færeyjar, (Stroke Associations in the Nordic Countries) hafa komið sér saman innan SAFE að vera með samvinnu sín á milli. Hefur formaður félagsins og fulltrúi Akureyringa sótt nokkra fundi og ráðstefnur samatakann frá 2011 til 2015.

5 NORDISK AFASIRÅD – Erlent

Félagið þáði boð stjórnar Nordiske Afasirådet að sitja sem áheyrnarfulltrúi stjórnarfund þess í Kaupmannahöfn 23.-24. september 2013. Á þeim fundi voru tekin fyrir endurhæfing málstolssjúklinga á Norðurlöndum og einnig afmæli ráðsins 14. október 2014. Jafnfram var lagt fram boð til HEILAHEILLA um að gerast formlegur aðili, er var svo samþykkt á stjórnarfundi félagsins 30.10.2013, þar sem Þór Garðar Þórarinsson, frá Velferðarráðuneytinu flutti erindi um mikilvægi erlends samstarfs á norðurlöndum.  Þá sótti gjaldkeri HEILAHEILLA stjórnarfund samtakanna í Kaupmannahöfn á s.l. ári og er í ráði að hafa næsta fund í Noregi.

6 ÖRYRKJABANDALAGIР– Innlent

Félagið sótti um aðild að bandalaginu og var samþykkt á aðalfundi þess í október 2013. Í ráði er að vera virkari innan bandalagsins og er Axel Jespersen fulltrúi félagsins í aðalstjórn ÖBÍ.  Er von að félagið taki meiri þátt í verkefnum bandalagsins í framtíðinni, s.s. málþing, námskeið o.s.frv.. Heilaheill telur sig gegna mjög mikilvægu hlutverki í samfélaginu í samræmi við heilbrigðisáætlun yfirvalda og í góðri samvinnu við þau og önnur sjúklingafélög.

Stjórn