Oft hafa margar fyrirspurnir borist félaginu um arfgengar heilablæðingar og hvernig rannsóknum miðaði. Samfélagsmiðlar félagsins hafa fjallað um þetta málefni s.l. ár og Morgunblaðið fjallaði um rannsóknir á þeim um þessar mundir sem Dr. Hákonar Hákonarsonar, sérfræðingur í lungna- og genarannsóknum á CHOP, Children’s Hospital of Philadelphia, hefur staðið fyrir að undanförnu. Fyrirtækið Arctic Therapeutics, er hann stýrir, náði mikilvægum áfanga á dögunum þegar rannsóknarstofa fyrirtækisins fékk gæðavottun sem klínísk rannsóknarstofa. Hún er forsenda þess að Arctic geti unnið að klínískum prófunum. Fyrirtækið hyggst framleiða lyf fyrir fólk með arfgenga heilablæðingu og skylda sjúkdóma um allan heim. „Þetta sparar okkur sennilega átján mánuði í þróun og mikinn upphafskostnað í ferlinu. Samningurinn er að öllu leyti mjög hagstæður fyrir okkur og okkar samstarf við Nacuity Pharmaceuticals lítur afar vel út,“ sagði Hákon við Morgunblaðið. 
Aðspurður sagði hann að fyrirtækið hafi ekki þurft að reiða fram fjármuni vegna leyfisins heldur muni Nacuity fá greiðslur þegar og ef lyf verði sett á markað sem byggist á prófununum. Hákon lagði áherslu og sagði mikilvægt á að ná til sem flestra sjúklinga, því rannsókn verður gerð á Íslendingum með arfgenga heilablæðingu. „Í síðustu rannsókn fengum við tuttugu sjúklinga til samstarfs við okkur. Eftir það hafa töluvert margir aðrir haft samband og óskað eftir að komast í greiningarpróf hjá okkur og fá aðgang að lyfinu. Ég á von á að í næstu rannsókn muni þýðið stækka og við náum að prófa lyfið á. a.m.k. 40 manns,“ sagði Hákon, en arfgeng heilablæðing er sjaldgæfur sjúkdómur sem engin lækning hefur fundist á. Hákon sagði að í rannsókninni muni allir sjúklingar fá virkt lyf. Þegar rannsókninni hættir geti fólk fengið aðgang að lyfinu áfram þar til það verður skráð að fengnu leyfi Lyfjastofnunar, sem Hákon reiknar fastlega með að nái fram að ganga. Hákon stefnir nú að því að ráða hátt í 100 manns á Akureyri til fyrirtækis síns, bæði rannsaka og svo framleiða heilablóðfallslyfið í uppfærðri mynd!
