Aðalfundur Heilaheilla – félags heilablóðfallsskaðaðra. – haldinn 23.febrúar 2006 í Rauða salnum, Sjálfsbjargarhúsinu, Hátúni 12 klukkan 20.00.

1. Setning fundar. – Þóra Sæunn formaður setur fundinn
2. Kosninga fundarstjóra og fundarritara. – Þóra leggur til að Ellert Skúlason verði fundarstjóri og Katrín Júlíusdóttir fundarritari. Tillagan samþykkt.
3. Lesin fundargerð síðasta aðalfundar. – Þórir Steingrímsson les fundargerð síðasta aðalfundar. Biður um athugasemdir. Engar athugasemdir koma fram. Fundargerð samþykkt.
4. Skýrsla stjórnar og reikningar.
I. Skýrsla – Þóra Sæunn flytur skýrslu stjórnar (fskjal 1.) – Þóra lýsir því yfir í lok skýrsluflutnings að hún gefi ekki kost á sér til áframhaldandi formennsku.
II. Reikningar – Bergþóra Annasdóttir, gjaldkeri kynnir reikninga félagsins og gerir grein fyrir einstökum liðum. (fskjal 2.) – Engar umræður – Reikningar bornir upp til atkvæða og samþykktir með öllum greiddum atkvæðum. – Bergþóra leggur til að félagsgjöld verði hækkuð úr 750 kr. í 1000 kr. á ári. Samþykkt með lófataki. – Ábending kom fram um að fyrir næsta aðalfund verði reikningar og skýrsla á netinu.
5. Lagabreytingar – Þórir kynnir lagabreytingatillögur. (fskjal 3.) – Nokkrar umræður urðu um nokkur atriði laganna. Í kjölfar umræðunnar var samþykkt að ný stjórn færi yfir lögin í heild sinni og leitaði ábendinga um atriði sem styrktu lögin og kæmi með tillögur að breytingum fyrir næsta aðalfund. – Að umræðum loknum voru lagabreytingatillögur á fskjali 3 samþykktar.
6. Kosning stjórnar Þóra Sæunn Úlfsdóttir fráfarandi formaður stjórnar leggur fram eftirfarandi tillögu um nýja stjórn:
   Þórir Steingrímsson, formaður
Bergþóra Annasdóttir
Ellert Skúlason
Albert Páll Sigurðsson
Jónína Ragnarsdóttir –
Samþykkt með lófataki.

• Ræða frá nýjum formanni: –
  Þórir Steingrímsson þakkar Þóru Sæunni góð störf í þágu félagsins s.l. 2 ár og gefur henni blóm frá félaginu í þakklætisskyni fyrir vel unnin störf. – Þórir býður Albert Pál Sigurðsson sérstaklega velkominn í stjórnina og telur mikinn hag í því fyrir félagið til að ná markmiðum félagsins um góða tengingu við fagaðila. – Þórir greinir frá því að heimasíða félagsins, heilaheill.is sé að vekja mikla athygli og sé notuð af nemendum í heilbrigðisgreinum m.a. til að lesa frásagnir/upplifanir sjúklinga af veikindum sínum og meðferð við þeim. Hann hvetur þá sem ekki hafa séð heimasíðuna til að kíkja á hana og benda öðrum á hana. – Þórir hlakkar til að takast á við þetta verkefni og minnir á að 4 mars hefjist hópastarf hér í rauða salnum.

7. Önnur mál –
Edda Þórarinsdóttir leggur til að mánaðarlega verði fyrirlestrar á vegum félagsins og síðan umræður í kjölfarið. – Umræður urðu um starfsemi félagsins á næstu mánuðum og hlutverk stuðningshópa rædd. 4. mars verður fyrsti fundur um hópastarfið og mun umræðan halda áfram þá. – Þónokkrar umræður um mikilvægi þess að farið verði vel yfir þann rétt sem sjúklingar og aðstandendur hafi til greiðslna úr Tryggingastofnun. Mál manna að gott væri að taka saman helstu þætti með einföldum og aðgengilegum hætti fyrir félagsmenn. Stjórn fylgir málinu eftir. –
Kaffinefnd: Samþykkt að Gunnhildur og Freyja fari fyrir henni. – Ferðanefnd: Samþykkt að Birgir og Kristján fari fyrir henni. Ekki fleira gert og fundi slitið 21.30.

Fundarritari: Katrín Júlíusdóttir.

Skýrsla stjórnar Heilaheilla 23.2.2006.

• Árið var mjög viðburðaríkt í sögu félagsins. Á síðasta aðalfundi sem haldinn var 24 febrúar 2005 fékk stjórn leyfi fundarins til að vinna að breytingu á nafni félagsins. Eftir að leitað hafði verið álits nokkurra m.a. íslenskufræðings var ákveðið að félagið skyldi heita Heilaheill, félag fólks sem fengið hefur heilablóðfall, aðstandenda þeirra og fagfólks. Þessi nafngift var samþykkt á félagsfundi í apríl s.l. Kennitölu félagsins var ekki breytt þannig að hinn algengi misskilningur um að það hafi verið stofnað nýtt félag á ekki við rök að styðjast.
• Í maí barst félaginu beiðni um þátttöku við stofnun samtaka félaga taugasjúklinga. Gerður var samstarfssamningur sem var undirskrifaður í lok ágúst. Þátttakendur í þessu samtarfi eru eftirfarandi félög: Félag MND-sjúklinga, , LAUF – landssamtök áhugafólks um flogaveiki, MG – félag Íslands, Parkinsonsamtökin á Íslandi, MS-félag Íslands og Heilaheill. • Tilgangur félagsins er að vera vettvangur félaganna sem standa að samstarfinu til að vinna að sameiginlegum málefnum, einkum þeim sem lúta að samskiptum við heilbrigðisþjónustuna í landinu. • Að vinna að sameiginlegum hagsmunamálum, einkum að málum er snúast um sérhæfða þjónustu og um lausnir á sameiginlegum vandamálum skjólstæðinga félaganna, ekki síst varðandi fordóma sem tengjast vanþekkingu á viðkomandi sjúkdómum. Í samstarfssamningnum er einnig talað um markmið félagsins og leiðir að markmiðum. Í framhaldi af þessum samningi einhentu félögin sér að því að stofna til samstarfs við Landspítala- háskólasjúkrahús og í desember s.l. var undirskrifaður samningur um samstarf sem allir sviðstjórar, framkvæmdarstjórn og forstjóri undirrituðu ásamt fulltrúum frá félögum sem standa að samtökum félaga taugasjúklinga. Heilbrigðisráðherra vottaði undirskriftina og sagðist hafa mikla trú á samtökunum og því hlutverki að vera starfsemi spítalans aðhald. Við sama tækifæri var dagdeild taugalækningadeildar stækkuð og hún flutti í betra húsnæði. Heilaheill tók þátt í að gefa deildinni gjafir af því tilefni. Samtök félaga taugasjúklinga hafa hitt fulltúra sviðstjórna LSH. Ákveðið var að auðveldast væri að byrja á fræðslumálunum og var Þórir Steingrímsson valin í samstarfsnefnd annar fulltrúi samtakanna í nefndinni. Einnig er í undirbúningi að hitta framkvæmdastjórn og forstjóra spítalans innan nokkurra vikna. Í vor var fólki safnað í s.k. tengiliðahóp en ætlunin er að senda þeim upplýsingar um starfsemi félagsins til að koma þeim á framfæri við stærri hóp. T.d. að auglýsa fundi og uppákomur á sjúkrastofnunum og í félagsstarfi úti á landi.
• Í sumar var farið í dagsferð um Borgarfjörð. Ferðin var skipulögð af ferðanefndinni og var í alla staði vel heppnuð. Hvalfjörður var skoðaður, borðað á Fossatúni, Hvanneyri og Sonartorrek stytta Ásmundar Sveinsonar á Borg á Mýrum heimsótt og skoðað Byggðarsafn Borgfirðinga í Borgarnesi. Þátttakendur voru um 30 og greiddi félagið hluta kostnaðar ferðarinnar.
• Í haust byrjaði undirbúningur að opnun heimasíðu. Jafnframt hóf framvarðasveitin undirbúning að því að kynna félagið út á við og bregðast við fyrirspurnum fólks sem leita mundi til félagsins. Í framvarðasveitinni eru Þórir Steingrímsson, Edda Þórarinsdóttir, Katrín Júlíusdóttir og Ragnar Axelsson. Gerður var þriggja ára samningur við Greind, margmiðlunarfyrirtæki um hönnun og hýsingu heimasíðunnar en jafnframt komu margir að útliti og innihaldi vefsins. Vefurinn var opnaður með viðhöfn þann 17 desember að viðstöddu fjölmenni. Heilbrigðisráðherra opnaði vefinn og óskaði félaginu heilla. Opnunin tókst vel og hefur vefurinn vakið verðskuldaða athygli ekki síst fyrir fallegt útlit og frásagnir félagsmanna af reynslu sinni. Alltaf bætist nýtt efni inn á vefinn og nú síðustu daga hafa bæst við læknisfræðilegar upplýsingar um slag eða heilablóðfall eftir Albert Pál Sigurðsson. Sama dag og heimasíðan var opnuð kom út s. k. fyrstadagskort. Ætlunin er að afhenda öllum þeim sem fá heilablóðfall þetta kort á fyrsta degi. Í því er hvatning um að það sé von þrátt fyrir veikindin og að lífið sé ekki búnið. Það er von okkar að sem flestir hringi í neyðarnúmerið 860 5585 til að fá upplýsingar um félagið og hjálp í þeim aðstæðum sem það er í eða fari inn á heimasíðu okkar. Gert er ráð fyrir að um 700 manns fái heilablóðfall árlega. Það mæðir því mikið á starfsfólki þeirra sjúkrastofnanna sem taka á móti fólki sem fengið hefur heilablóðfall og það er mjög mikilvægt að félagið eigi gott samstarf við þetta fólk. Greind margmiðlunarfyrirtæki hannaði kortið og sá um útgáfu þess. Actavis styrkti félagið og stóð straum að kostnaði við hönnun og prentun kortsins og kunnum við þeim miklar þakkir fyrir. Kortið var prentað í 3000 eintökum. Í vetur höfum við sinnt þeim beiðnum sem komið hafa til félagsins, um að tala við sjúklinga og aðstandendur þeirra. Eftir að neyðarnúmerið var tekið í notkun hefur töluvert verið hringt til félagsins.
• Framvarðasveitin hefur alfarið sinnt því að greiða úr spurningum þeirra sem hringja. Oft er hægt að svara fyrirspurnum þeirra sem hringja fljótt og án mikillar fyrirhafnar en einnig hafa fyrirspurnir verið flóknari og vísa hefur þurft þeim til sérfræðinga eða sjúkrastofnanna.
• Á félagsfundi í haust kom upp sú tillaga að stofna fjáröflunarnefnd félagsins. Leitað var til Helga Seljan um að verða formaður nefndarinnar en aðrir nefndarmenn eru Edda Þórarinsdóttir og Bergþóra Annasdóttir. Á fyrsta fundi nefndarinnar var farið yfir hugmyndir um hvert mætti leita eftir fjárhagslegum stuðningi. Það er von okkar að nefndin starfi af miklum krafti og nái miklum árangri. Við hvetjum alla félagsmenn til að koma með hugmyndir að fjáröflunarleiðum og styrktaraðilum. Markmið nefndarninnar er m.a. að gera félagið það fjárhagslega sjálfstætt að hægt sé að ráða starfsmann til að sinna rekstri félagsins og létta þannig af stjórnarmönnum snúningana.
• Þann 4. febrúar s.l. var haldinn fyrsti fundur stuðningshópa félagsins á Hótel Reykjavík. Á fundinum voru sýnd viðtöl við fólk sem fengið hefur heilablóðfall og birst hafa á sjónvarpsskjánum. Í lok fundarins voru umræður um hvert markmið og starf stuðningshópa ætti að vera. Það kom fram að mikil þörf væri á að stofna stuðningshópa þar sem þátttakendur gætu rætt um upplifun sína og reynslu af því að fá heilablóðfall. Talað var um að stofna þyrfti nokkra hópa þar sem reynsla einstaklinganna væri misjöfn og þá um leið þarfirnar. Einnig var rætt um stofnun hópa fyrir aðstandendur. Nokkrir fundarmenn höfðu orð á því að þeir óskuðu þess í dag, að einhverjir frá félaginu hefðu komið til þeirra á meðan þeir voru enn á sjúkrabeði að ná sér eftir áfallið. Ákveðið var að halda næsta fund stuðningshópa í Rauða sal Sjálfsbjargarhússins þann 4 mars n.k. kl. 10. Þar áætlum við að stofna nokkra hópa t.d. hóp fólks sem fengið hefur heilablóðfall og eru orðnir ellilífeyrisþegar, hóp þeirra sem eru á vinnufærum aldri, hóp aðstandenda og fleiri ef þörf verður fyrir það. Það verður kaffi á könnunni og allir eru velkomnir. S.l. sumar veitti
• Minningarsjóður Margrétar Björgólfsdóttur félaginu styrk til að stofna stuðningshópa innan félagsins. Styrkurinn hljóðaði upp á 200 þús. kr. Stjórn félagsins ákvað stofna sérstakan sjóð sem við höfum kallað Margrétarsjóðinn. Félagið lagði einnig 200 þúsund í sjóðinn þannig að stofnfé hans er 400 þúsund kr. Markmið sjóðsins er að stuðla að og styðja við stofnun stuðningshópa. T.d. með því að ráða fagaðila til að reka hóp fyrir þá félagsmenn sem þurfa á því að halda. Sjóðurinn hefur útbúið starfsreglur.
• Í stjórn sjóðsins sitja Þóra Sæunn Úlfsdóttir, Bergþóra Annasdóttir og Þórir Steingrímsson. Hugsanlega gæti þessi sjóður verið fyrsti vísir að tilboðum um reglulega afþreygingu sem mikil þörf er fyrir meðal margra sem fengið hafa heilablóðfall. S.l. vetur setti félagið sér það markmið að veita 5 styrki á árinu til stofnunar stuðningsnets fyrir fólk sem fengið hefur heilablóðfall og fjölskyldur þeirra. Þessi net eru stofnuð s.k. ákveðinni hugmyndafræði sem hefur verið kölluð Deilum byrðinni (Share the care). Gerð var áætlun um fjármögnun þessa starfs og var talið að hún væri trygg. Þegar eftir var leitað reyndist það ekki vera rétt. Ekki hafa borist margar umsóknir til félagsins. Einungis var sótt um styrk til að stofna eitt net. Stjórnin ákvað að veita styrk úr Margrétarsjóðnum í þetta sinn. Það bíður stjórnar að taka ákvörðun um hvort félagið vill halda áfram að styrkja þetta verkefni og þá hvernig á að tryggja fjármagn til að gera það. Eins og þið sjáið af ofangreindu er mikil starfsemi innan félagsins. Stjórnin hefur fundað stíft til að halda utan um öll þessi verkefni og koma þeim í framkvæmd. Hugmyndirnar eru margar og aðeins lítið brot af þeim komið til framkvæmda. M.a. er það hlutverk stjórnar að sækja um styrk til Fjárlaganefndar Alþingis en félagið hefur fengið styrki frá þeim til verkefna s.l. ár. Til umræðu er einnig að gera fræðslumynd um heilablóðfall og afleiðingar þess. Gömul hugmynd bíður framkvæmdar en það er að halda ráðstefnu um málefnið. Einnig þarf að ræða hlutverk okkar innan Sjálfsbjargar og hvar við teljum félaginu best fyrirkomið. Margt annað er á dagskrá sem ekki verður talið upp hér. Það er komið að lokum hjá mér. Ég hef ákveðið að stíga til hliðar og gefa fleirum kost á að taka þátt í því gífurlega uppbyggingarstarfi sem hér fer fram. Ég vil því þakka fyrir mig. Það hefur verið mjög gaman og lærdómsríkt að taka þátt í þessu starfi. Ég óska félaginu og félagsmönnum allra heilla í framtíðinni. Megi það halda áfram að vaxa og dafna.
• Þóra Sæunn Úlfsdóttir, formaður 22. febrúar 2006