Innri starfsemi

1. Aðalfundir 

Árlegur aðalfundur fer með æðsta vald félagsins, en stjórn þess ræður málefnum á milli aðalfunda skv. 7.gr. félagsins.

2. Stjórnarfundir

Leitast er við skipun stjórnar að hafa fulltrúa allra aðila, sjúklinga, aðstandenda og fagaðila svo að öll sjónarmið komi fram. Stjórnarfundir eru haldnir svo oft sem þörf þykir um mikilvægar ákvarðanir sem teknar eru skv. 6.gr. og færðar til bókar.

3. Félagsfundir

Í Reykjavík og á Akureyri eru haldnir reglulega félagsfundir (kaffi og með því) yfir vetrarmánuðina frá 1. september til 1. júní.  Í Reykjavík 1. laugardag hvers mánaðar kl.11:00 og á Akureyri 2. miðvikudag hvers mánaðar kl.18:00, þar sem ávallt er lögð áhersla á fyrirbyggjandi þætti er varðar sjúkdóminn og áhættuþáttum er leiða til slags. Á þessum fundum eru sem oftast fengnir sérfræðingar úr heilbrigðiskerfinu, s.s. læknar, hjúkrunarfræðingar, talmeinafræðingar, iðjuþjálfarar, svo og forsvarsmenn endurhæfingastofnana, félagasamaka s.s. Réttindasamtakanna ÖBÍ, Sjálfsbjargar lsf. o.s.frv. til að halda fyrirlestra og sitja fyrir svörum. Þá hafa þekktir listamenn lagt félaginu lið á þessum fundum og vakið athygli á forvarnarstarfi þess.

4. Sumarferðir

Árlega hefur verið farið eins dags ferðalag, ef þátttaka næst, um nærliggjandi byggðir Höfuðborgarsvæðisins og Akureyrar. Hefur félagið verið með lítlsháttar fjárhagslegt framlag sem þakklætisvott fyrir óeigingjarnt sjálfboðastarf félagsmanna.

5. Slagdagur

Árlega hefur félagið staðið fyrir vel auglýstum alþjóðlegum Slagdegi (World Stroke Day – 29 October). Félagið hefur komið upp starfsstöðvum á verslunarmiðstöðvum, s.s. Kringlunni, Smáralindinni í Reykjavík og á Glerártorgi á Akureyri, þar sem læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, svo og aðstandendur dreifa bæklingum og öðrum upplýsingum um lýðheilsu, næringu og vekja athygli á þeim sjúkdómum er leiða til slags. Hafa u.þ.b. 50-60 manns tekið þátt í þessum störfum félagsins.

6. Málþing

Félagið hefur staðið fyrir málþingum um sjúkdóminn á fimm ára fresti. Á þessum málþingum hafa ráðamenn í heilbrigðiskerfinu, læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, aðstandendur o.fl. lagt áherslu á fyrirbyggjandi aðgerðir til að koma í veg fyrir slag.

7. Útgáfumál

Félagið gerði samkomulag við söfnunarfyrirtækið Markaðsmenn ehf. um að safna fyrir félagið meðal einstaklinga og fyrirtækja, með sama hætti og önnur sjúklingafélög s.s. Hjartaheill o.s.frv..  Árlegt rit félagsins, SLAGORÐIÐ, sá dagsins ljós í júlí 2013 í 5000 eintökum. Var blaðið sent styrktaraðilum, svo og félögum HEILAHEILLA, heilsugæslustöðvum, læknastofum, líkamsræktarstöðvum, sundlaugum o.s.frv..

8. Heimasíðan

Félagið hefur haldið úti sérstakri heimasíðu og öðrum samfélagsmiðlum, Facebókinni, Twitter o.s.frv. frá því 16.12.2005 og u.þ.b. 1.500 manns eru á póstlista hennar. Gefa þeir góða lýsingu á starfsemi félagsins, fréttir og viðburðir er lýsa fræðsluhlutverki þess m.a. í forvörnum.

 

Ytri starfsemi

 1. Réttindasamtökin ÖBÍ – Innlennt
Félagið er aðili að samtökunum, sem er margbrotið ólíkra sjúklingafélaga með ólík sjónarmið sem markast af mismunandi örorku og sjónarmiðum er hana varðar. Starf bandalagsins er yfirgripsmikið og spannar yfir marga þætti og sinnir einn sjálfboðaliði félagsins samstarfinu og fylgist vel með. Er fjárhagslegur stuðningur bandalagsins við félagið mjög mikilvægur.

2. SAMTAUG – Innlennt
Félagið er í samráðshópi sjúklingafélaga, Félag MND – sjúklinga; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Íslandi. Þar sem þessi samráðshópur lætur málefni Taugadeildar B-2 sig varða var undirrituð yfirlýsing um samstarf með Landspítala-háskólasjúkrahúss og þessum félögum 20.12.2005, að viðstöddum Jóni Kristjánssyni, heilbrigðisráðherra, um að vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum.

3. HJARTAHEILL – Hjartavernd – Innlent
Hjartaheill er í húsnæði SÍBS að Síðumúla 6, 108 Reykjavík. Formaðurinn hefur náið samstarf með talsmönnum Hjartaheilla eftir þörfum og hafa þessi tvö félög verið með samvinnu undir átakinu Go Red, með þátttöku Hjartaverndar er varðar sérstaklega konur um upplýsingar um hjartagalla er leiða til slags. Hefur sá hópur vinnuheitið HHH-hópurinn og hefur félagið gefið út sérstakan bækling um gáttatif og slag og dreift þegar tækifæri eru til. Þá hafa þessi félög verið með sameiginlegt átak á alþjóða hjartadeginum í samstarfi við Hjartavernd sem er opinber stofnun

4. SAFE – Erlent
Félagið hefur verið í evrópskum samtökum slagþolenda, SAFE  frá 2010 og sótt reglulega ráðstefnur og aðalfundi þess. Hafa fréttir af þeim verð settar inn á heimasíðuna.  Félögum innan samtakanna hefur fjölgað frá 4 frá 2004 og eru nú 2023 um 37.  Stuðningsaðilar á þessum ráðstefnum, hefur gert félaginu kleift að taka þátt.

5. NAR – Erlent
Félagið hefur látið málstol til sín taka og þáði boð stjórnar Nordiske Afasirådet (Norrænu félögin, Noregur, Danmörk, Svíþjóð, Finnland, Ísland og Færeyjar, (Stroke Associations in the Nordic Countries) að sitja sem áheyrnarfulltrúi stjórnarfund þess í Kaupmannahöfn 23.-24. september 2013. Á þeim fundi voru tekin fyrir endurhæfing málstolssjúklinga á Norðurlöndum.  Jafnfram var lagt fram boð til HEILAHEILLA um að gerast formlegur aðili, er var svo samþykkt á stjórnarfundi félagsins 30.10.2013.  Félagið er nú með formennsku í NAR til (Nordisk Afasiråd/Nordic Aphasia Organiation) til ársins 2024, – og leggur nú um þessar mundir nokkra rækt við hóp talmeinafræðinga um málstol eftir slag.

6. SAP-E – Erlent
SAP-E er samstarfsverkefni fagaðila ESO og sjúklinga (SAFE) í Evrópu, gerðu með sér samkomulag er gildir 2030. Þar er kveðið á um að fagaðilar og sjúklingar í Evrópu taki höndum saman er varðar heilablóðfallið og gert er ráð fyrir að hvert land fyrir sig innan samtakanna vinni að ákveðnum markmiðum er varðar forvarnir, meðferð og endurhæfingu áfallsins.  Er formaður HEILAHEILLA annar talsmanna (coordinator) Íslands f.h. sjúklinga og Björn Logi Þórarinsson, lyf- og taugasérfræðingur og
Dr. Marianne E. Klinke forstöðumaður fræðasviðs í hjúkrun tauga- og taugaendurhæfingasjúklinga f.h. fagaðila samkvæmt tengslaneti er var myndað 2020.