Glötuð – Skýrsla
Einungis í bréfi:
FÉLAG HEILABLÓÐFALLSSKAÐAÐRA Hátúni 12, 105 Reykjavík FJÁRLAGANEFND ALÞINGIS 27.september 2004 Austurstræti 14 150 Reykjavík
Heiðraða fjárlaganefnd!
Fyrst af öllu vill Félag heilablóðfallsskaðaðra færa heiðraðri fjárlaganefnd miklar og góðar þakkir fyrir veittan fjárstuðning á þessu ári og áður, en sá fjárstuðningur hefur skipt sköpum fyrir félagið. Félagið verður 10 ára á þessu ári.
Félagar eru um 140 og hefur ekki fjölgað mikið milli ára en margir nýir hafa bæst við en aðrir fallið frá. Félagið hélt reglulega fundi sl. vetur eins og endranær. Leitast var við að fá færasta fagfólk til að koma á framfæri ýmsum fróðleik um sjúkdóminn og mál honum tengd. Á síðasta vetri komu fulltrúar úr heilablóðfallsteymi taugadeildar Landspítala háskólasjúkrahúss og fræddu okkur um þá meðferð sem veitt er á spítalanum eftir heilablóðfall.
Á aðalfund kom Sigurður Einarsson, framkvæmdastjóri landssambands fatlaðra og sagði frá starfsemi Sjálfsbjargar. Ólöf Geirsdóttir, næringarfræðingur, kom og fræddi okkur um nauðsyn þess að huga að réttu mataræði eftir heilablóðfall. Dórothea Bergsdóttir, hjúkrunarfræðingur, sagði frá rannsókn sem er nýlega hafin og hún stendur að, þar sem hún mun reyna að fá innsýn í aðlögun aðstandenda að breyttum lífsstíl eftir heilaslag ástvinar. Félagið heldur áfram því þarfa starfi að senda bæklinga sína til þeirra mörgu sem um þá biðja, m.a. til styrktaraðila, en aðallega fara sendingarnar til heilsugæslustöðva, sjúkrahúsa og einstakra lækna að ógleymdum endurhæfingarstöðvum.
Félagið hefur einnig staðið fyrir kynningu og fræðslu, t.d. á Reykjalundi og Grensásdeild. Gjarnan vildum við heimsækja fleiri, svo sem endurhæfingarstöðina að Kristnesi, en við teljum kynningu sem þessa afar mikilvæga fólki sem fengið hefur heilablóðfall. Félagið hefur haft starfsmann í hlutastarfi við að sjá um hin ýmsu mál félagsins, en skrifstofan er í Hátúni 12 í Reykjavík, enda er félagið eitt af aðildarfélögum Sjálfsbjargar. Um þessar mundir á félagið 10 ára afmæli. Af því tilefni stendur til að koma upplýsingum um heilablóðfall og afleiðingar þess í fjölmiðla. Erlendar rannsóknir hafa sýnt að sáralítill hluti almennings veit eitthvað um heilablóðfall. Félagið telur fræðslu um fyrstu einkenni heilablóðfalls og hvernig best er að bregðast við, brýnt verkefni. Almenningur þarf einnig fræðslu um afleiðingar heilablóðfalls og þær breytingar á högum fólks sem orðið geta í kjölfarið.
Einnig þarf fræðslu um endurhæfingu og síðast en ekki síst hvatningu til aðgerða sem koma í veg fyrir félagslega einangrun þess sem áfallið fær, hvort sem hann er ástvinur, vinur, vinnufélagi eða annað. Félagið stefnir að því að stofna sérstakan stuðningshóp fyrir ungt fólk sem fengið hefur heilablóðfall og einnig er þörf á stuðningshópi fyrir aðstandendur fólks sem fengið hefur heilablóðfall. Félagið leyfir sér því allra vinsamlegast að sækja um stömu styrkupphæð á fjárlögum næsta árs eða kr. 400.000.00. Með fylgir ársskýrsla fyrir árið 2003.
Með vinsemd og virðingu,
Þóra Sæunn Úlfsdóttir, formaður