Skýrsla stjórnar fyrir aðalfund 25. febrúar 2023
Það hefur ávallt verð markmið félagsins að gæta hagsmuna slagþola og aðstandenda þeirra á landsvísu, með það að leiðarljósi að auðvelda samskipti milli þeirra og heilbrigðisyfirvalda hvar sem þeir búa.
Fyrir utan reglulega og fjölsótta laugardags – og miðvikudagsfundi yfir vetrarmánuðina, sem hægt er að fylgjast með á samfélagsmiðlunum, heimasíðunni o.fl. og hefur tekist að virkja athafnamikla og áhugasama félaga í ýmisum verkefnum er snúa að heilablóðfallssjúklingum og aðstandendum þeirra og eiga þeir miklar þakkir skilið.
Í upphafi ársins 2022 var félagið að ná sér eftir heimsfaraldurinn. Það lagði áherslu á að halda sambandi við félagana og önnur sjúklingafélög, bæði innlend og erlend. Það er aðili að Réttindasamtökunum ÖBÍ aðili að SAFE; með formennsku í NAR til ársins 2024, – leggur rækt við hóp nokkurra talmeinafræðinga um málstol eftir slag; er ráðgefandi Íslands um þjónustu við slagþola ásamt fagaðila í SAP-E
Komið hefur fram að félagið er heldur úti fræðslu í samfélaginu er varðar slagið, s.s. forvarnir fyrir börn (FAST-hetjurnar) og fullorðna (Heila-appið), meðhöndlun á bráðastigi (Myndband) og endurhæfingu málstols.
- FÉLAGSFUNDIR.
Reglulegir félagsfundir hafa verið haldnir í Reykjavík 1. laugardag hvers mánaðar kl.11:00 og á Akureyri 2. miðvikudag hvers mánaðar kl.18:00, þar sem ávallt er lögð áhersla á fyrirbyggjandi þætti er varðar sjúkdóminn og áhættuþáttum er leiða til slags.
- SLAGDAGUR.
Árlega hefur félagið staðið fyrir vel auglýstum alþjóðlegum Slagdegi (World Stroke Day – 29 October). Félagið hefur komið upp starfsstöðvum á verslunarmiðstöðvum, s.s. Kringlunni, Smáralindinni í Reykjavík og á Glerártorgi á Akureyri, þar sem læknar, hjúkrúnarfræðingar, sjúklingar, svo og aðstandendur dreifa bæklingum og öðrum upplýsingum um lýðheilsu, næringu og vekja athygli á þeim sjúkdómum er leiða til slags.
- SLAGORÐIÐ
Félagið gerði samkomulag við söfnunarfyrirtækið Markaðsmenn ehf. um að safna fyrir félagið meðal einstaklinga og fyrirtækja, með sama hætti og önnur sjúklingafélög s.s. Hjartaheill o.s.frv.. Árlegt rit félagsins, SLAGORÐIÐ, sá fyrst dagsins ljós í júlí 2013. Var blaðið sent öllum styrktaraðilum, svo og félögum HEILAHEILLA, heilsugæslustöðvum, læknastofum, líkamsræktarstöðvum, sundlaugum, leikskólum o.s.frv..
- SAMFÉLAGSMIÐLARNIR.
Félagið hefur haldið úti sérstakri heimasíðu og öðrum samfélagsmiðlum, Facebókinni, Twitter o.s.frv. frá því 16.12.2005 og u.þ.b. 1.500 manns eru á póstlista hennar. Gefa þeir góða lýsingu á starfsemi félagsins, fréttir og viðburðir er lýsa fræðsluhlutverki þess m.a. í forvörnum.
- Réttindasamtökunum ÖBÍ.
Félagið er aðili að samtökunum, með aðstöðu innan þeirra, að Sigtúni 42. Þau eru margbrotin, með ólíkum sjúklingafélögum með ólík sjónarmið sem markast af mismunandi örorku og sjónarmiðum er þau varðar. Starf bandalagsins er yfirgripsmikið og spannar yfir marga þætti og sinnir einn sjálfboðaliði félagsins samstarfinu og fylgist vel með. Er fjárhagslegur stuðningur bandalagsins við félagið mjög mikilvægur.
- SAMTAUG
Félagið er í samráðshópi taugasjúklingafélaga, er vinna saman að því að fræða almenning og sjúklinga og kynna viðkomandi sjúkdóma og einkenni þeirra sem víðast til að vinna gegn fordómum.
- HHH-hópurinn.
Félagið hefur náið samstarf með talsmönnum Hjartaheilla eftir þörfum og hafa þessi tvö félög verið með samvinnu undir átakinu Go Red, með þátttöku Hjartaverndar er varðar sérstaklega konur um upplýsingar um hjartagalla er leiða til slags. Hefur sá hópur vinnuheitið HHH-hópurinn og hefur félagið gefið út sérstakan bækling um gáttatif og slag og dreift þegar tækifæri eru til. Þá hafa þessi félög verið með sameiginlegt átak á alþjóða hjartadeginum í samstarfi við Hjartavernd sem er opinber stofnun.
- HÁSKÓLINN.
Þá hefur félagið verið í tengslum við háskólasamfélagið vera að kynna viðhorf sjúklinga hér á landi.
- FAST-hetjurnar.
Félagið tekur þátt í alþjóðlega átaksverkefninu ANGELS, eða FAST-hetjurnar, sem er ætlað börnum á leikskólaaldri, að þekkja fyrstu einkenni slagsins hjá afa og ömmu, frænda og frænku og pabba og mömmu. Þetta er kynnt í öllum leikskólum á landinu og stýrt er fjölmiðlafyrirtækinu ATHYGLI og af Dr. Marianne E. Klinke forstöðumanni fræðasviðs í hjúkrun tauga- og taugaendurhæfingasjúklinga.
- SAFE
Félagið hefur verið í evrópskum samtökum slagþolenda SAFE frá 2010 og er enn og sótt reglulega ráðstefnur og aðalfundi þess. Hafa fréttir af þeim verð settar inn á heimasíðuna. Félögum innan samtakanna hefur fjölgað frá 4 frá 2004 og eru nú 2023 um 37.
- NAR
Félagið hefur látið málstol til sín taka og er nú með formennsku í NAR til (Nordisk Afasiråd/Nordic Aphasia Organiation) til ársins 2024, – og leggur nú um þessar mundir nokkra rækt við hóp talmeinafræðinga um málstol eftir slag. Félagið stóð fyrir stjórnarfundi NAR s.l. október.
- SAP-E.
SAP-E er samstarfsverkefni fagaðila ESO og sjúklinga (SAFE) í Evrópu, gerðu með sér samkomulag er gildir 2030. Þar er kveðið á um að fagaðilar og sjúklingar í Evrópu taki höndum saman er varðar heilablóðfallið og gert er ráð fyrir að hvert land fyrir sig innan samtakanna vinni að ákveðnum markmiðum er varðar forvarnir, meðferð og endurhæfingu áfallsins. Er formaður HEILAHEILLA annar talsmanna (coordinator) Íslands f.h. sjúklinga og Björn Logi Þórarinsson, lyf- og taugasérfræðingur f.h. fagaðila samkvæmt tengslaneti er var myndað 2020.
