Miðvikudaginn 25. mars funduðu nokkrir fulltrúar aðildarfélaga SAMTAUGAR, (Samstarfshóps félaga taugasjúklinga: Félag MND – sjúklinga; Heilaheill; LAUF – Landssamtök áhugafólks um flogaveiki; MG – félag Íslands; MS – félag Íslands og Parkinsonsamtökin á Ísland) Þórir Steingrímsson, Pétur Ágústsson, Fríða R Þórðardóttir, Snorri Már Snorrason, Axel Jespersen, Guðjón Sigurðsson með fulltrúa FRUMTAKA (Samtaka framleiðenda frumlyfja), Jakobi Fal Garðarssyni í fundarsal að Sigtúni 42, 105 Reykjavík. Tilefni fundarins var að kanna hvort möguleiki væri á því að þessir aðilar gætu haft samstarf um alþjóðlega ráðstefnu árið 2016 um lyfjamál er tengjast lyfjaumhverfi taugasjúklingafélaganna hér á landi í samanburði við nágrannalöndin.
 |
 |
 |
|||
Fyrir lágu reglur EFPIA um samskipti lyfjafyrirtækja og sjúklingafélaga er fundarmenn ræddu og Þórir Steingrímsson, formaður HEILAHEILLA, kynnti stöðu sína innan stjórnar SAFE (Stroke Alliance For Europe) og á þeim möguleikum er fælust í því að láta þessi mál til SAMTAUGAR taka. Fundarmenn voru sammála um að slík ráðstefna væri raunhæfur möguleiki og til hennar yrði boðið öllum, bæði opinberum- og einkaaðilum er málaefnið varðar. Þórir og Fríða buðust til að sjá um framhald málsins í samkiptum við aðila
