Ekki var fjallað sérstaklega um “líf eftir heilablóðfall” í Hels-ingborgaryfirlýsingunni 2006 vegna þess að í gegnum tíðina hefur það flokkast undir end-urhæfingu. Það hefur þó sífellt komið betur í ljós að þetta ver-ðskuldar meiri viðurkenningu í sjálfu sér. Líf eftir slag er stórt og yfirgripsmikið viðfangsefni sem nær til allra þeirra sem fengu heilablóðfall í æsku, er varar alla ævina, og þeirra er fengu heilablóðfall síðar á ævinni. Viðfangsefnið nær yfir tillitssemi við fjölskyldu, hefur áhrif á vini og aðra sem veita umönnun og stuðning við slagþola. Það nær til slagþola er búa heima eða á stofnunum. Lítið hefur verið fjallað um “Líf eftir heilablóðfall” sem einangrað og sérstakt viðfangsefni undanfarin ár og því hafa tiltölulega fáar ítarlegar rannsóknir verið gerðar er spanna yfir æviskeið slagþola og verið tilhneiging til að binda niðurstöður um það burt frá endurhæfingaraðgerðum. Í lokaskýrslu “Burden of Stroke in Europe” er skráð hversdagsleg staða sumra slagþola og fjölskyldna þeirra.
En hins vegar hefur mikið af þessum upplýsingum ekki verið safnað kerfisbundið saman og strangt til tekið eru lönd sem engar upplýsingar eru til um m.a. á Íslandi.
Engu að síður draga upplýsingar í skýrslunni upp flókna mynd af lífi eftir slag og fyrir marga virðist sem takast sé á við viðvarandi daglega viðurkenningu um að “það sé nýtt líf”, – þú verður að laga þig að því sem þú getur gert! Með sívaxandi öldrun íbúa og fleiri sem lifa slagið af, er því mikilvægt að eftirlifendum áfallsins og fjölskyldum þeirra hafi vald til að hámarka lífsgæði sín og ná hámarksstigi í sjálfstæði. Þetta verður að teljast í tengslum við heimili, menntun og vinnu, í samræmi við gæði lífsins og forgangsröðun hvers og eins. Það er einnig mikilvægt að þetta sé haft í huga í tengslum við aðrar langtíma aðstæður eins og sykursýki, háþrýsting, gáttatif, þunglyndi, vitræna skerðingu, flogaveiki, verki, spaspa o.s.frv.
Hins vegar eru því miður engin marktæk sönnunargögn hér á landi er styðja mismunandi aðferðir eða umönnunaraðferðir fyrir slagþola, engin sátt um hvað sé átt við með “langtíma lifun!”:
- Slagsjúklingar eiga rétt á að fá bestu heilbrigðisþjónustu sem er til hér á Íslandi.
- Þekkingin er til staðar og við eigum framúrskarandi fagfólk. En kerfið getur verið betra, það þarf að laga heilbrigðiskerfið.
- Setja þarf upp einstaklingsmiðaða meðferð því að slagið og afleiðingar þess er eins mismunandi og mennirnir eru margir!
- Það er nauðsynlegt að fá nýja deild, slageiningu. Heilablóðfall er ein algengasta orsök fötlunar á Vesturlöndum. Á Íslandi fá um 6-700 einstaklingar slag árlega, af þeim fá um 20% málstol.
- Mikilvægt að fræða almenning og mennta fleiri sérfræðinga.
- Biðin í að komast að í endurhæfingu þarf að vera styttri og nánari eftirfylgni frá fagfólki mætti vera betri.
Mættum við Íslendingar tileinka okkur efnisatriði skýrslunnar, sem eru m.a:
Algengt líf eftir slag:
helftarlömun; sjóntruflun; skyntap; lömun andlits og útlima; glatað mál; spasmi; flogaköst; heilaþreyta; jafnvægisleys; sálræn, vitræn geta; þunglynd; kvíði; brengluð samskipti; þvagleki o.s.frv..
-
Biðin í að komast að í endurhæfingu of löng
-
Etirfylgni frá fagfólki mætti vera betri
-
Aðstæður eru til staðar tengdar elli, minnistapi, heyrn o.s.frv.
-
Þörf fyrir tengsl við forvarnir í grunnskólum, (Fast-Hetjur)
-
Félagsstarfsemi, þar með talin tómstundir, fr
-
Hreyfanleiki þar með talinn akstur, flutningur og aukið aðgengi
-
Starfsstuðningur – að komast aftur til vinnu / menntunar
-
Hlutverk í fjölskyldu og samfélaginu (sambönd og skilnaður)
-
Vinátta – eignast og halda vinum
-
Lykilbreytingar í lífinu, t.d. inn í skólann, útskrift frá endurhæfingu
-
Sérstak einstaklingsvandamál, svo sem kynlíf, svefn, þreyta og sjálfstraust
-
Hamingja / lífsánægja / einmanaleiki/ sorg og aðlögun foreldra / umönnunaraðila vegna breytinga og framtíðarhorfur
- Tilfinningalegt, atferlislegt og sálfræðileg vellíðan
Umhverfismál þ.mt hjúkrunarheimili / dvalarheimili
- Upplýsinga- og stuðningsmálefni fyrir einstakling og umönnunaraðila / foreldra • sjálfstjórnun (felur í sér foreldrafræðslu til xstuðnings barni þeirra)
- Málsvörn sálrænn og tilfinningalegur stuðningur
- Samskipti – þar á meðal málstol, vingjarnlegar og menningarlegar viðkvæmar bókmenntir
- Vitrænn stuðningur, t.d. minni og einbeiting
- Fjárhagslegur stuðningur með fríðindum.
- Málin breytast við slag, t.d. kostnaður við lífsafkomu
-
- Langtíma stuðningshópar, stuðningur jafningja og sjálfboðaliða
- Samþætting samfélagsins – einmanaleiki / einangrun
- Hagnýt aðstoð við ákveðin verkefni, t.d. húsverk og að versla
- Stuðningur umönnunaraðila (þ.m.t. börn – foreldrar og systkini; foreldrar – systkini, sambandsstuðningur fyrir félaga) og hvíldar umönnun
- Sérstakur stuðningur, t.d. í kringum aftur til vinnu.
- Stuðningur við upplýsingatækniaðgang; vefaðgerðir, fjarhæfing tation, podcast á lífinu eftir slag / hljóðbækur, sýndar raunverulegur stuðningur
- Miðlun viðeigandi upplýsinga um heilsufar, menntun, vinnu og félagsþjónustu með viðeigandi samþykki sjúklingur og umönnunaraðilar • Fyrirbyggjandi endurskoðun
SAP-E – Guðrún+Þórir 25. jan. 2021
- AÐ VAKNA– Ég fékk mjög góða bráðaþjónustu í Lundi. Þegar ég var meðvitundarlaus á gjörgæslunni var búin til dagbók um mig sem heilbrigðisfólk, fjölskyldan og vinir skrifuðu á. Þetta fannst mér dýrmætt að lesa þetta þegar ég var vöknuð.
- Endurhæfing. Var á slagdeild í Stroke- och rehabavdelning 9 i Hässleholm uþb 2 mánuði. Fékk góða sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun. Mjög léleg endurhæfing fyrir málstolssjúkling. Ég hitti ekki talmeinafræðing þegar ég var á slagdeildinni. Ég var bara í geymslu af því að það var ekki lausn til staðar. Hitti loksins talmeinafræðing þegar ég var útskrifuð.
- Dagdeild lokuð. Ég var boðin á dagdeild, þarna fékk ég 6 klukkutíma í viku (samtals með sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun talmeinafræðing, taugasálfræðingur). Dagdeildin var lokuð í mánuð um jólin. Eftir jól var fljótlega byrjað að draga úr þjónustu við mig t.d. ég var rekin úr sjúkraþjálfun (það var bara nóg að ég gat labbað) .
- Vöntun á talmeinfræðingi! Ég skil af hverju að þjónustan var svo léleg, kerfið hafði hreinlega brugðist. Það var bara einn talmeinafræðingur sem var í hálfu starfi (hún var að sinna bæði dagdeild og sólarhringdeild).
Því miður eru margir fagaðilar sem vita/skilja ekki neitt um málstol og hvað móðurmálið skiptir máli (þetta heitir fáfræði). Auðvitað átti ég að vera send heim til Íslands strax eða eins skjótt sem kostur var, en það var enginn sem hlustaði.
Eftirfylgni: Skiptir miklu máli að fylgja eftir sjúklingum sérstaklega þeir sem eru ekki með net.
Líf eftir slag!
-Heilablæðing umturnar lífið sjúklingum og nánustu.
-Erfitt
-Málstolið hefur ekki áhrif á greind né persónuleika. Með hugmyndir, skoðanir og álit.
-Einangrast
-Ósýnilegir sjúklingar
-Langtímaverkefni
-Sjálfstæði – Finna styrkleikana og áhugann og vera með í lífinu.
-Heilaþreyta er ósýnilega fötlun, alvarlegur fylgikvilli.
Má bæta :
– Fræðsla
– Eftirfylgd
– Minnka bið
– Vonandi getur flestir málstol fólk fengið intensív talþjálfun
– Hópur
– Ráðgjafaþjónustan?
Þetta er ekki tæmandi listi yfir íslenska slagþola, heldur aðeins vísbending um breidd og dýpt mála sem þeir standa frammi fyrir á lífsleiðinni eftir slag, byggt á lauslegri þýðingu úr skýrslunni “Burden of Stroke in Europe”!
